Blogi Chorych
Like

Dramatyczny apel rodziców

27/02/2019
652 Wyświetlenia
0 Komentarze
5 minut czytania
Dramatyczny apel rodziców

W tej chwili w Polsce jest około 40 osób chorych na NPC , większość z nich to dzieci. Osoby chore skazane na powolne umieranie , ponieważ koszt leku przekracza możliwości każdego z nich. Cierpienie chorych na Niemanna Picka jest ogromne.

0


Prośba, apel, a wręcz błaganie, abyście pomogli nam wygrać z niesprawiedliwością. Wygrać z walką, której ceną jest życie ludzkie. Życie naszych dzieci.

Choroba Niemanna Picka typu C atakuje mózg i po kolei wyłącza procesy życiowe chodzenie, mówienie, w końcu oddychanie. Schorzenie należy do grupy „chorób dziedzicznych metabolicznych”, w której szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu.

Ze względu na przebieg oraz objawy, jakie choroba wywołuje, często nazywana jest dziecięcym Alzheimerem. W Polsce garstka dzieci i dorosłych choruje na chorobę Niemanna-Picka .  Do tej pory dzieci  z tym schorzeniem nie dożywały dorosłości!

Od niedawna dostępne jest lekarstwo (Zavesca ), pozwalające powstrzymać rozwój choroby naszych dzieci.

Jego koszt to około 25 000 tys. zł za opakowanie.

Nikt (samodzielnie) nie jest w stanie takich pieniędzy zorganizować i cały czas czekamy na decyzję o refundacji z NFZ.

W USA oraz w UE dzieci chore na Niemanna-Picka typu C  leczy się tym preparatem i odnosi on dobre rezultaty oraz daje pomyślne rokowania.

Większość naszych dzieci nie może samodzielnie  jeść. Są karmione przez PEG prosto do żołądka. Nasze dzieci potrzebują stałej rehabilitacji i wyjazdów do specjalistów.

My rodzice  dzieci chorych na Niemanna Picka typu C czujemy  się bezradni i zrozpaczeni, bo przecież to my powinniśmy zapewnić swojemu dziecku wszystko, co jest potrzebne i niezbędne do prawidłowego rozwoju.

Niestety, choroba doprowadziła do tego, że większość naszych dzieci jest  leżąca. Nasze dzieci z NPC mają bardzo silny zanik mięśni, same nie jedzą, jak już wcześniej wspominaliśmy  karmione są  przez PEGa lub sondę prosto do żołądka, w większości mają  niedowagę spowodowaną chorobą, coraz rzadziej się uśmiechają, mają problemy z odkrztuszaniem, ślinę natomiast trzeba dzieciom odsysać  specjalnym ssakiem. Te, które nie są w zaawansowanym stopniu choroby mają ogromne trudności z połykaniem, chodzeniem, mówieniem…

Mimo cierpienia nasze dzieci wszystko rozumieją i czują. Oprócz choroby Niemanna-Picka typ C dzieci  mają przerost mięśnia sercowego i katapleksję.

Nasze dzieci żyją  z „wyrokiem na swoje życie”, a wszystkiemu winny jest brak leku.

Jedynym środkiem ratującym im życie, jest kosztowny medykament: Zavesca.

Chociaż nasze  dzieci  zmagają się z tą straszną chorobą genetyczną, to i tak musimy żyć jak wszystkie inne rodziny. Niestety najczęściej nas na nic nie stać. Wszystkie nasze oszczędności pochłania choroba naszych dzieci.  Jeździmy z  dziećmi na rehabilitację a w wolnych chwilach chodzimy  na spacery. Dzieci leżące muszą na spacer być zawiezione specjalnym wózkiem. Jako rodzice  staramy się spędzać z naszymi dziećmi jak najwięcej czasu. Zdajemy sobie sprawę, że za chwilę naszych dzieci może nie być, a wszystko z braku leku ratującego życie.

Z odpornością naszych dzieci również jest kiepsko, często łapią infekcje  a nawet zdarza się, że chorują na zapalenie płuc i oskrzeli w związku z tym często przechodzą leczenie antybiotykami, które nie wpływają pozytywnie na organizmy naszych  pociech. Bardzo często nasze dzieci  muszą być leczone dożylnie w warunkach szpitalnych, aby leczenie odniosło dobry skutek. Należy zaznaczyć, że w przypadku chorych każda poważna infekcja, każde zapalenie płuc to stan zagrażający ich życiu.

Pobyt w szpitalu nie sprzyja naszym chorym dzieciom, bo  stają się wtedy apatyczne, bardzo smutne i prawie cały czas są zmęczone.

Każde z naszych dzieci musi przechodzić, co  jakiś czas badanie w klinice  neurologicznej. Badany jest w każdy możliwy sposób pod względem neurologicznym łącznie z rezonansem magnetycznym.

Niestety, zagrożenie życia jest wysokie!

Tak nie musi być!

Zwracamy się do Państwa z prośbą o podpisanie petycji dotyczącej refundacji leku ratującego życie naszych dzieci.

Błagamy, pomóżcie uratować nasze dzieci przed śmiercią.

https://www.petycjeonline.com/apelujemy_o_refundacj_leku_dla_chorych_na_niemanna_picka_typ?uv=13353033

 

Zrozpaczeni rodzice

Inne zapisy autora:

0

Dorota J
Dorota J

Dziennkarz w 3obieg.pl/

208 publikacje
0 komentarze
 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

 

Authorization
*
*
Registration
*
*
*
Password generation
319217