List otwarty do Ministra Jarosława Dudy

Pan Jarosław Duda
Pełnomocnik Rządu Do Spraw Osób Niepełnosprawnych

Szanowny Panie Ministrze,
W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych, zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec złagodzenia niepokojów społecznych, które dotykają osoby chore, słabe, ich opiekunów. W treści przytoczę zagadnienia uznając, iż stanowią priorytet, wymagają natychmiastowej interwencji, regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację, ochronę interesów podmiotów najsłabszych.

Pierwsza sprawa, która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska, to podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont. Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji, było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób.

Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są podmiotami, które w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców. Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji, zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy, po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych, to ciężka praca, trud, pokonanie wielu barier, aby dotrzeć do darczyńców, poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie.

Rodzice, bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie. Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe. Wiedza, iż zdobywane środki przez Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka, nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują. Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje. Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów, zasilają konto wspólne podmiotu, dalej środki przeznaczają na określone cele. Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących, jak i darczyńców.

Szanowny Panie Ministrze,
W pełni podzielam Pana pogląd, iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna. Zaprzeczam jednak z pełną stanowczością Pana interpretację: cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz, że opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków, jakie pozyskać można w większych aglomeracjach.

Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie, czy w miejscowości X z ilością mieszkańców 100 osób. Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej, bez względu na to, gdzie mieszkają.

Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony osoby z większych aglomeracji. Stan ten, to nie brak możliwości w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego, a wina systemu, który dysproporcje stworzył. W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w miejscach odległych.

Nie zgadzam się również ze stwierdzeniem, iż osoby z mniejszych, biedniejszych części kraju mają ograniczone możliwości w dostępie do Fundacji.Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu, mieszka na obrzeżach Bydgoszczy.

Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej. W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy pomogą opiekunowi złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji, dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym. Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne, jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb, pozyskiwanie darczyńców.

Zapewniam Pana, że osoby niepełnosprawne, biedne, żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju. Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów. Wsparcie, pomoc kierowana musi być do wszystkich w potrzebie,bez względu na to, czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej.

Wobec tych argumentów proszę w imieniu rzeszy osób, aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont została zaakceptowana stosownym aktem prawnym, dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym, którzy już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.

Panie Ministrze,
W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r. Przyznawanie, płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej. Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie pod Prezydentów Miast, Wójtów Gmin.

W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana, Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w niektórych regionach kraju. Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności ? Pracownicy odwiedzają miejsca zamieszkania osób, zadają pytania, które są – wobec oceny Rodziców, wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta, opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności odstąpienia od świadczenia pracy, wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy, prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd.

Uważam, że osoby zatrudnione w Ośrodkach powinny nade wszystko posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych. Empatia, zrozumienie, życzliwość, chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy.

Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych powinny być wyjątkowo szanowani, za to, co czynią. Za swój trud, Miłość ogromną zbyt często przychodzi im pokonywać bariery, które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane.

Zapobiegając przykrościom, które nie powinny mieć miejsca, proponowałabym uruchomienie infolinii właśnie przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna pozyskiwałaby wiedzę od opiekunów niepełnosprawnych, dalej ze swojego parametru podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które swoim zachowaniem upokorzyły Rodzica.

Jestem przekonana, iż stanowiłoby to ochronę tych najsłabszych, dalej mobilizowało pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania.

Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia. Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg w formie pisemnej. Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk przez osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.

Ostatnia prośba, błaganie wręcz kierowane na Pana adres;
Panie Ministrze,
Niczyja to wina, że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko. Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę. Szok, bunt, z czasem przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego.

Zazwyczaj Matka podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze chowa do szuflady.
Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy, przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka.

Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych, ich Rodziny. Odbywał Pan staż w obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech.

W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej. Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic.

Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele. Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych. Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich. Listę „szczodrych „ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa. Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media, stałe płatności ? Rodzic przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę.

Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną, uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych, gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego ? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo. Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków. Z tego tytułu ponoszą karę, popadają w ubóstwo bez swojej winy.
Czas przerwać ten stan jak najszybciej. Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej. W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli.

Nie widzę takiej potrzeby. Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy, wobec wagi problemu.

Z Waszej strony wystarczy 15 osób, aby proces legislacyjny został rozpoczęty. Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni, kolejny raz odrzuci potrzeby najsłabszych. W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram. Każdy ma prawo do obrony swoich racji. Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków, innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych, publicznych środków. Gratuluję siły przebicia, nadanie biegu sprawom ww. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.

Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma. Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych, ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób.

Rząd trwa w swojej ciszy… pokrzyczą, osłabną, pójdą.
Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych, jako osoby świadczące pracę, płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń jakie pracownik otrzymuje.

Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć, inicjatywa, środki negocjujcie w Unii, szukajcie rezerw – znajdą się. Wierzę, że z chwilą podjęcia debaty- za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.

Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan, Panie Ministrze jest adresatem Listu. Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian, zrobią to Posłowie z innego ugrupowania, z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka.

Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach. Nie żałuję, bo dziecko wychodzi ze szponów autyzmu. Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa.

Reasumując: Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby, zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie, nie pogardę wobec słabszych, regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów, świadczenie ciężkiej pracy.

Z wyrazami szacunku
Małgorzata KlemczaK
(Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)

„Choroby są po to, by nam przypominać, że nasz kontrakt z życiem
może być w każdej chwili unieważniony”
– Emil Cioran