Weronika i Bartek -piękne umysły uwięzione w ciałach

Życie Pani Ewy, to olbrzymi bagaż pełen trudnych doświadczeń. Los nie oszczędził życia mamie dwójki ciężko chorych dzieci. Pani Ewa samotnie wychowuje swoje pociechy, a to do łatwych zajęć nie należy.

Jeśli ma się zdrowie, miłość i dach nad głową to ma się wszystko, bo czego chcieć więcej… Jedyne czego mi potrzeba, to wytrwałości i cierpliwości w ciężkich chwilach a także wsparcia. Moje dzieci są całym moim życiem. Mimo, że są tak ciężko chore, kocham je ponad wszystko” – mówi pani Ewa

Z rozmowy z panią Ewą wynika, że dzieci potrzebują pomocy. Pani Ewa sama utrzymuje dwójkę ciężko chorych dzieci.

Jak wygląda sytuacja samotnej mamy?

„Byłam na macierzystym na Bartusia do 6 roku jego życia.
Na Weronikę także byłam na macierzystym. Później powiedziały mi dziewczyny z Ops gdy jak straciłam zatrudnienie, żebym przeszła na świadczenie na Weronikę.
Zrezygnowałam z podjęcia kolejnej pracy na rzecz opieki nad dziećmi.
W tej chwili jestem na świadczeniach Ops, otrzymuję również alimenty na dzieci.
Nigdy nie liczę, ale gdy jeździłam po lekarzach, to za własne pieniądze. Leki wzmacniające z Francji również sama kupowałam. Po za tym dokładam do mieszkania no i dzieci wymyślają swój jadłospis, a to drożej wychodzi. Kocham swoje dzieci i wolę aby jadły niż mam sobie coś kupić.

Fundacja bardzo dużo mi pomaga, jednak to nie wszystko. Dochodzą inne bardzo potrzebne rzeczy. Czasem muszę z dziećmi wyjść, a to nie lada problem. Samej jest ciężko z dwójką niepełnosprawnych dzieci.

Odkąd jestem w Fundacji Lepszy Los, jest mi trochę lżej. Otrzymuję dużą pomoc. Zawsze gdy jestem w potrzebie, Pan Wojciech Bielecki z fundacji pomaga nam. Takie wsparcie z jego strony, dodaje nam sił do codziennej walki z chorobą. Każda pomoc się liczy przy tak ciężkiej chorobie. Pan Wojtek swoim wsparciem bardzo nam pomaga, za co jesteśmy mu bardzo wdzięczni. W każdej chwili możemy kontaktować się z nim by omówić kwestę dzieci i ich leczenia. Zawsze pyta jak się czują i możemy zawsze na niego liczyć. Pan Wojtek to skromny człowiek ale o wielkim sercu .

Do Fundacji należymy od około dwóch lat. Za każdym razem gdy miałam nagrania telewizyjne zawsze mieliśmy kontakt z Panem Wojtkiem. Na początku nie miałam doświadczenia. Pan Wojtek uspokajał mnie mówiąc, że wszystko będzie dobrze .

16251363_1093152157479143_530895622_oFundacja ta pomaga ludziom ubogim w zakupie potrzebnych sprzętów i rzeczy, w rehabilitacji i wspiera podopiecznych.”- mówi pani Ewa
Bartek jest starszym dzieckiem pani Ewy. Chłopiec ma duże skrzywienie kręgosłupa ponieważ rośnie. Badanie neurologiczne wykazało, cechy niedowładu wiotkiego czterokończynowego , znaczną skoliozę kręgosłupa odcinka lędźwiowego. Bartkowi przydał by się gorset. Powinien on być bardzo delikatny, ze względu na znaczny zanik mięśni na klatce piersiowej. U chłopca widoczne są żebra i bijące serce, ma często problemy z zaparciami. Mama chłopca nie chcę pega. Bartek je normalnie i przełyka, a peg w tym przypadku nie jest chłopcu potrzebny. Potrwierdza to również dr Czapska.

Bartuś je normalnie, mimo iż brak uzębienia jest znaczny, to radzi sobie z jedzeniem. Oprócz wyrwania wszystkich ząbków pod narkozą przy pomocy respiratora , po złamaniu nogi przez źle wykonane łuski do stania , mama cierpiała razem z Bartkiem. Wynikiem krzywości jest gips, prawie po piersi i zero ruchu. Nysa bała się podjąć operacji i tak mama z synkiem przebywała na chirurgi za długo. Wynikiem tego jest skrzywienie klaty i kręgosłupa , choroba również pokrzywiła stópki i chłopiec ma bardzo duży przykurcz w połamanym lewym udzie, Bartek ma w tym miejscu śrubę. Lekarz przyznał, że łuski były źle wykonane ponieważ śruby były za krótkie.

Sprzęt taki jak gorsety, łuski na nogi, wózki jest oraz pionizator, przyznawane na trzy lata. Mama prosiła o przedłużenie terminu, jednak o nic nie udało się uprosić lekarza. Doktor stwierdził jedynie, że pani Ewa nie jest lekarzem. Bartek bardzo cierpiał ponieważ ma śrubę w lewym udzie nie wyciagalną. Nóżki chłopca, to same kostki i kolanka. W chudziutkim udzie widać śrubę .

Bartuś jest bardzo dzielnym młodym człowiekiem , potrafi współczuć drugiej osobie. Weronika biegała w chodziku jak i Bartek u niego jednak ustało to, po szczypiące trzy w jednym .

Gdy Weronika podrosła stała w miejscu, a mama bała się bo nie wiedziała co się stało.

„Lekarzy mamy tu nie wszystkich poważnych. Jeden mówi, że i tak umrą. Drugi zaś powiedział jak poszłam z Weroniką (czekałam 4 godziny), proszę jechać do specjalisty. To on niby kim był, jak nie specjalistą i lekarzem wojskowym? Bartek nie może już stać w pionizatorze przez złamanie, i lekarza szkoła pomogła wywalczyć PZU .

Bartek urodził się w Katowicach. Zanim jednak chłopiec przyszedł na świat, pani Ewa jeździła pięć razy aby go urodzić. Kobieta strasznie się bała, prosiła więc o cesarkę. Była przytomna, widziała go i była z ordynatorem w kontakcie. Ordynator chodził i pytał przy zabiegu jak się czuje. Po szóstym miesiącu po szczepiące trzy w jednym zastępczej, Bartek przestał przybierać na wadze i rosnąć. Pani Ewa była w Katowicach ale Pani Dr powiedziała że stało się coś złego i nie może sprawdzić, bo ciemiączko zarosło.

„Lekarz Nysa i rehabilitacja nie zdawałam sobie sprawy, że rehabilitacja będzie trwała do końca życia. Z Weroniką nie chcieli wypuścić mnie do Katowic, że nie ma przeciw wskazań , a z Bartkiem byłam prywatnie. Po wielu prośbach dali mi skierowanie, które miałam na wtorek a wody odeszły mi w poniedziałek. Weronika urodziła się przez cesarskie cięcie. Po porodzie od razu oprzytomniałam jak i w przypadku Ewa, zrobiłam Weronisi zdjęcie. W trzecim miesiącu życia wzięłam ją i pojechałam do Pani Dr Czapskiej do Wrocławia i było jak w przypadku Bartka, wszystko dobrze. Nie kazała mi robić badań prenatalnych aby nie uszkodzić płodu i powiedziała, że Weronika powinna urodzić się zdrowa. Stała, podnosiła się w łóżeczku, nic nie zapowiadało choroby, choć zaczęło się jak u Bartka płaczem w nocy. Podawałam zapobiegawczo lek, wymiotowała a to po prostu mięśnie uciekają. Bartka od małego do 4 roku życia lulałam na nogach i miał prosty kręgosłup , choć rehabilitant zabraniał robiłam swoje”. – mówi pani Ewa.

Bartek w tej chwili nie usiądzie z wyprostowanymi nogami. Weronika biegała w chodziku, była małym pulpecikiem, niestety ma obrócone panewki w biodrach i wydaje się, że ma krótszą lewą nogę. Bartek i Weronika mają już biodra słabsze, tak postępuje ta choroba. Jak siedzą to widać, że wyglądają inaczej niż zdrowe dzieci. Kręgosłup Weroniki również się krzywi i potrzebuje gorsetu także delikatnego. Weronika ma również zanik mięśni na klatce piersiowej. W badaniu neurologicznym stwierdzono niedowład wiotki , szczególnie w zakresie kończyn dolnych .

Pani Ewa wie z doświadczenia, że każde życie jest cenne a ludzie maja mnóstwo problemów.

Gdyby Państwo poznali panią Ewę, a zwłaszcza jej dzieci to wiedzielibyście jak ciężko los ich doświadcza. Mimo tak ciężkiej choroby jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (sma), dzieci pani Ewy s a bardzo kochane, niezwykłe i bardzo mądre. Weronika i Bartek są żadni przygód i mają jak inne dzieci swoje marzenia. Bartek chciał by poznać youtubera Dognesa,wciąż mówi o minecraft. Weronika zaś chce poznać Zuzię Borucką, youtuberke.

To marzenia Weroniki i Bartka.

Życzę im z całego serca, aby marzeń mieli jak najwięcej i dużo wspaniałych przyjaciół. Życzę aby wszystkie marzenia tych cudownych dzieci spełniły się .

Jak pomóc?