Ustawa pisana szyfrem

Czytamy nowelizację ustawy refundacyjnej. Trwają konsultacje społeczne, próbujemy jako organizacja pozarządowa się do niej odnieść. Głos w konsultacjach społecznych to nie przywilej tylko pacjencki obowiązek. Czytam raz, drugi, trzeci. Nie rozumiem, nie mam pewności. Jak to interpretować? Mam dwa fakultety, znam kilka języków obcych, ale języka tej nowelizacji nie mogę pojąć.

www.mypacjenci.org

Czym jest w istocie ustawa refundacyjna? Jest to zapis umowy społecznej między nami obywatelami i nami pacjentami, który reguluje przepływy finansowe. Określa, ile my obywatele dopłacimy nam pacjentom do leków. Sprawa jest prosta, dlaczego ten język jest taki trudny? Jak pacjent czy obywatel ma się odnieść do tej ustawy, jeśli idę o zakład, 99% osób nie jest w stanie tego języka zrozumieć? Jak wziąć udział w tych konsultacjach społecznych. Ja się uparłam, przeczytam to i sto razy i w następnym odcinku bloga odniosę się merytorycznie do tego co zrozumiem. Teraz piszę o samym języku.

Z tego języka sporo wynika. Ten język sprawia, że sprawa między pacjentami i obywatelami już dawno przestała być ich sprawą. Stała się sprawą zawłaszczoną przez administrację publiczną. Za sprawą tego trudnego języka. Jaki interes może mieć administracja publiczna zawłaszczając tematykę refundacji? Moim zdaniem wynika to z niezrozumienia swojej roli. I z czegoś jeszcze. Ustawa refundacyjna przestała regulować stosunki społeczne pacjent – obywatel. Stała się mechanizmem, na którym budżet oszczędza. Administracja zobaczyła, że można oszczędzać na lekach. Obecna nowelizacja jest okazją do dalszego doskonalenia tego mechanizmu. Administracja się szybko uczy i z obszaru leków ta funkcja będzie się przenosiła na pozostałe obszary systemu ochrony zdrowia.

Trudny język pomaga w zawłaszczeniu problemu, bo wyjmuje go spod kontroli społecznej. Nad refundacją nie ma żadnej kontroli społecznej. Przez proces zapisany w ustawie i przez ten język. Czynnik społeczny nie bierze udziału w żadnym z etapów procesu decyzyjnego. W Radzie Przejrzystości pacjentów reprezentują urzędnicy Rzecznika Praw Pacjenta. W Komisji Ekonomicznej, która decyduje ile dopłacimy do każdego leku z kieszeni pacjenta, a ile z budżetu nie ma żywego społecznego ducha. Przy fakcie, że obywatele dopłacają pacjentom do leków refundowanych 60% a pacjenci płacą za nie pozostałe 40% z własnej kieszeni, gremium decyzyjne złożone z samych urzędników to nieporozumienie. Hermetyczny język tej ustawy tylko to zawłaszczenie tematu refundacji przez administrację ostatecznie pieczętuje.

Wyjęcie refundacji spod kontroli społecznej ma swoje dobre strony, bo nikt się nie wtrąca, ale ma też złe strony. Zaczyna narastać w refundacji po okresie względnej transparentności tuż po wprowadzeniu ustawy obszar mętnej wody urzędniczej. Ta mętna woda już kiedyś wystąpiła z brzegów, pogrążając karierę polityczną i reputację cenionego posła, niegdyś ministra, Bolesława Piechy. Ten trudny język kreuje powrót mętnej wody, ułatwia urzędnicze gry refundacyjne, bo zmniejsza ich ryzyko. Daje korzyści i administracji i samym urzędnikom.

Ale są i dla administracji i dla urzędników złe strony wynikające z tego języka. Wszyscy mogą się w tej ustawie pogubić. To zagubienie zresztą już widać. Rada Przejrzystości AOTM, który dostaje pieniądze od producenta za ocenę leku, weryfikuje zasadność refundowania leku X w programie lekowym Y. Okazuje się jednak, że weryfikuje nie lek, ale program, za co już nikt jej nie płaci. Ocena programu jest miażdżąca – leczenie jest niekorzystne dla pacjenta i wymaga od lekarza postępowania niezgodnego z wiedzą medyczną. Rada negatywnie ocenia program, lek jest wprawdzie ok, ale nie można dobrego leku umieścić w złym programie, więc opinia Rady jest negatywna dla leku i Rada uznaje za niezasadne refundowanie dobrego leku z złym programie. Na szczęście dla pacjentów prostuje to zagubienie Rady Prezes AOTM, wydając ostatecznie rekomendację pozytywną dla leku i wskazując racjonalnie na pilną potrzebę naprawienia wadliwego programu. Wynika z tego, że organ Ministerstwa biorący udział w procesie podejmowania decyzji jakościowych o refundacji gubi się w tych przepisach. To jest również „zasługa” tego trudnego języka ustawy, który nie ułatwia samej administracji publicznej rozumienia własnego miejsca i roli w procesie refundacji.

Urzędnicze korzyści z trudnego języka ustawy są tylko doraźne. Na dłuższą metę brak kontroli społecznej nad obszarem refundacji wiąże się dla urzędników z istotnym ryzykiem, także osobistym. Zawsze może się objawić jakiś społeczny geniusz, który „rozkmini” ustawę i zada sobie trud społecznej kontroli.

Jak myślę o języku to pytam o autora. Kto jest autorem tego wiersza, co ma na myśli i dokąd zmierza? Czy podniesie rękę i powie – tak, ja to stworzyłem. Będziemy mieli do niego tysiące pytań o to jak rozumieć ten czy ów zapis. Ja zadam jedno pytanie – nie dało się tego napisać prościej? Trzeba było pisać szyfrem?