Pomóż w dalszej rehabilitacji i walce o życie – pomagamy dbv pl

Maciej choruje na miopatię centronuklearną. Wygrał walkę o życie, lecz od tamtej pory rozpoczęła się długa i ciężka praca nad Jego zdrowiem.

Ty też możesz Maćkowi pomóc w osiągnięciu samodzielności!

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc dla Macieja Jarosława Reisch
urodzonego 8 sierpnia 1997 roku, w 30 tygodniu ciąży cięciem cesarskim.

Maciej choruje na miopatię centronuklearną. Wygrał walkę o życie, lecz od tamtej pory rozpoczęła się długa i ciężka praca nad Jego zdrowiem. Ty też możesz Maćkowi pomóc w osiągnięciu samodzielności!

Jego stan po urodzeniu był skrajnie ciężki. Został zaintubowany i podłączony do respiratora. Wymagał przetoczenia krwi. W trzeciej dobie życia nastąpiło krwawienie III do ośrodkowego układu nerwowego. Oddech własny uzyskał w 40 dobie życia i tak w styczniu 1998 roku opuścił szpital. Od października 2000 roku był objęty opieką przez Ośrodek Wczesnej Interwencji Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.

Dzięki pracy wielu specjalistów i kontynuacji jej w warunkach domowych (psycholog, pedagog specjalny, logopeda, rehabilitant ruchowy, lekarz neurolog i uczestniczeniu w zajęciach indywidualnych oraz grupowych) Maciek zaczął czynić postępy w sferze fizycznej. W roku 2004, podczas pobytu w Klinice Neurologicznej w Warszawie i ponownej biopsji mięśnia czworogłowego uda prawego, postawiono diagnozę: Miopatia centronuklearna (niedorozwój mięśni). Od tego momentu rodzice już wiedzieli, w jaki konkretny sposób mają pracować ze swoim synem by mógł kiedyś samodzielnie funkcjonować.

W 2002r. podczas badania USG kanałów pachwinowych stwierdzono brak obu jąder w mosznie, dlatego też w 2005 roku przebywał w oddziale Urologii Dziecięcej gdzie wykonano orchidopeksję obustronną. Rok później podczas pobytu na turnusie rehabilitacyjnym, podczas badania okulistycznego wykazano obustronne zmętnienie rogówki. Maciek wielokrotnie miał zapalenie spojówek, kolejna wizyta w Poradni Okulistycznej potwierdziła wcześniejsze rozpoznanie, tj. niedomykalność powiek; uszkodzenie obustronne rogówek, niedosłuch obustronny. Problemy z widzeniem i słyszeniem spowodowały, że przestał rozróżniać drobniejsze elementy, miał problemy z odczytaniem liter i cyfr. W 2008r.w Międzynarodowym Centrum Słuchu i Mowy został poddany leczeniu tegoż schorzenia, poprzez zastosowanie leczenia: Epitympanotomia z myringoplastyką ucha lewego. Po tym zabiegu słuch się nieco poprawił. Przez lata zabiegaliśmy by, choć troszkę synowi stworzyć prawie normalne życie i prawie to się udało.

Maciek to młody człowiek wesołego usposobienia. Chętnie nawiązuje kontakt z rówieśnikami i jest pozytywnie nastawiony do świata. Porusza się na wózku inwalidzkim z racji rozpoznanej choroby. Maciek pewnie i dobrze czuje się w społeczności szkolnej. Uwielbia kontakt z przyrodą, zwierzęta, szczególnie te, z którymi może mieć bezpośredni kontakt. Czworonożni przyjaciele mobilizują go do wytrwałej pracy nad sobą by był bardziej sprawny. Tak wygląda sytuacja od strony pozytywnej, bo z początkiem czerwca 2010r. został przyjęty do CZD. na oddział intensywnej terapii z powodu niewydolności oddechowej w przebiegu zapalenia płuc. Został zaintubowany i podłączony do respiratora. Wielokrotnie próbowano go ekstubować lecz próby te nie powiodły się.

Po konsultacji z lekarzami rodzice podjęli decyzję o wykonaniu u Maćka zabiegu tracheotomii stałej, która pozwoliłaby znaleźć się w programie przewlekłej wentylacji w warunkach domowych. Został zakwalifikowany do żywienia min. enteralnego. Po trzymiesięcznym pobycie na OIT Maaciek wrócił do domu.

Rodzice chcieliby zapewnić synowi profesjonalną intensywną rehabilitację
i inne formy rehabilitacji ogólnousprawniającej, terapię logopedyczną
i psychologiczną i zakup sprzętu medycznego. 

Prosimy o zrozumienie sytuacji. Dzięki Państwa wsparciu Maciej będzie miał radośniejsze dzieciństwo, łatwiejsze życie w przyszłości, a przede wszystkim większe szanse na to, że będzie mógł kiedyś zupełnie samodzielnie funkcjonować w społeczności, gdyż to jest Jego najskrytszym marzeniem.

Numer konta w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” lub Stowarzyszenia „MOŻESZ”,
na który możesz skierować pomoc, znajdziesz w tym miejscu: pomagamy.dbv.pl/…400