Mów do mnie Stiv

  Od ekstremalnej choroby do ekstremalnego sportu   – Kiedyś idę ulicą, mówię na głos: „rower jedzie”, a za mną facet na rowerze. Tak jakby turet miał oczy z tyłu głowy. Mam dwie osobowości, jedna kocha ludzi, druga ich nienawidzi. Turet lubi pokazywać się wśród ludzi, robić małpie miny, wyzywać ich, a oni śmieją się, wytykają palcem, szydzą albo uciekają. Nie potrafię skrzywdzić nawet muchy, ale siebie okaleczę. On każe mi to robić. Steruje mną. Stawiam czajnik na gazie i wkładam rękę w ogień. Wychodzę na balkon i kusi, by wyskoczyć. Czytałem, że chory na Zespół Touretta będzie cierpiał, ale turet nie pozwoli mu zginąć, on się troszczy o właściciela. Mów mi Stiv . Na świecie jest tylko dwóch: oryginalny […]

Od ekstremalnej choroby do ekstremalnego sportu

– Kiedyś idę ulicą, mówię na głos: „rower jedzie”, a za mną facet na rowerze. Tak jakby turet miał oczy z tyłu głowy. Mam dwie osobowości, jedna kocha ludzi, druga ich nienawidzi. Turet lubi pokazywać się wśród ludzi, robić małpie miny, wyzywać ich, a oni śmieją się, wytykają palcem, szydzą albo uciekają. Nie potrafię skrzywdzić nawet muchy, ale siebie okaleczę. On każe mi to robić. Steruje mną. Stawiam czajnik na gazie i wkładam rękę w ogień. Wychodzę na balkon i kusi, by wyskoczyć. Czytałem, że chory na Zespół Touretta będzie cierpiał, ale turet nie pozwoli mu zginąć, on się troszczy o właściciela.

Mów mi Stiv .

Na świecie jest tylko dwóch: oryginalny Steve Peat, mistrz świata w Downhillu i Stiv polski, replika, mistrz walki z ograniczeniami. To właśnie Peat zainspirował mnie do uprawiania tego sportu. Jest moim wzorem, używam sprzętu takiego samego jak on, ubieram się tak jak on i naśladuję jego styl jazdy. I turet mi w tym pomaga. Stać mnie na większy wysiłek fizyczny, wtedy objawy choroby się nasilają, bo pobudzam organizm, ciało zaczyna wariować, ale dzięki temu mam większą energię i nie czuje bólu ani zmęczenia.  Koledzy żartują, że na moim rowerze siedzą dwie osoby, turet i ja.  Kiedyś na trasie miałem taki okrzyk: „Suń się, bo jadą!” i rowerzyści szybko usuwali się na bok.

Mariusz Nocoń ma 32 lata. Z zawodu jest stolarzem, ale nie może pracować. Swoje pomysły realizuje w domu, ostatnio zrobił meble z kół rowerowych. Lubi malować, szyć i haftować. Godzinami. Wtedy panuje nad Tourette’m.  

Był nastolatkiem, kiedy dopadła go choroba.

– Miałem piętnaście lat. Na początku były to tiki głową, pochrzą­ki­wa­nie i mruczenie pod nosem na lekcji. Nauczyciele nazywali mnie brzuchomówcą.  Cho­roba roz­wi­jała się dosyć szybko. W Zasadniczej Szkole Zawodowej, w której uczyłem się stolarstwa zacząłem wydawać z siebie dziwne dźwięki, jakby szczekanie, gestykulowałem bez powodu. Wystawiałem język, czasem tak mocno, ze dostawałem krwotoku, wyginałem szczękę, podskakiwałem, tupałem w miejscu, chwytałem głowę rękami i wykręcałem, łamałem palce, wkładałem je z całej siły do oczu, ust, próbowałem wbijać widelec w gardło. Przez szczękościsk skruszyły mi się zęby. Potem zacząłem uderzać pięścią w szybę, w lustro…Przeklinałem głośno, wyzywałem ludzi., Zaczął się przy­mus wypo­wia­da­nia prze­kleństw, obelg w stronę rówie­śni­ków, nauczy­cieli, pra­co­daw­ców, rodziny, sąsia­dów, zna­jo­mych. Czę­sto w zda­niu, w któ­rym były prze­kleń­stwa i pod­tek­sty sek­su­alne, musia­łem umie­ścić czy­jeś imię.. Rówieśnicy w szkole śmiali się ze mnie i wytykali palcem. W psychice zostało to do dziś. Nikt nie wiedział, co mi jest. Ani rodzina, ani ja, ani lekarze. Sam siebie przerażałem.  Choroba dotknęła nie tylko mojego ciała, ale także duszy. Zabrała mi tożsamość, osobowość. Był taki moment, że uwierzyłem w opętanie. Dopiero kilka lat później lat lekarz zdiagnozował u mnie Zespól Tourette’a, podawał silne leki. Po nich zaczął się jeszcze większy koszmar.  Tiki tylko się nasiliły, rzucało mną, zaczęły się różnego rodzaju natręctwa, w kółko dotykałem przedmiotów a nawet ludzi, jedną rzecz robiłem po wiele razy.  Niszczyłem przedmioty, darłem na strzępy ubrania, samookaleczałem się.

Jak krzyczał, szczekał albo przeklinał rodzice zamykali go w pokoju, zamykali też szczelnie okna żeby ludzie nie słyszeli i nieudolnie próbowali go uspokoić. Często podnosili głos, wołali żeby sie zamknął.  Wtedy tiki tylko się nasilały.  

– Mama wstydziła sie ze mną wychodzić z domu, jeździć do rodziny, bliskich..Do dziś widzę, że sie wstydzi, ojciec sie przyzwyczaił, ale nie chce wychodzić ze mną na ulice. Lekarze nie wiedzieli, co mi jest, ponieważ to rzadka choroba, przeważnie mówili: „jak dziecko dorośnie to te objawy miną”.  Jednak było coraz gorzej.

W końcu rodzice zrozumieli, że ich syn się nie zmieni.  Ale ci, którzy rzadko go widywali, śmiali sie albo przedrzeźniali jego gesty i odgłosy. Sąsiedzi raczej sie nie skarżyli, choć kiedyś starsza sąsiadka spytała matkę Mariusza, czy mają psa.

– Teraz, po latach wiedzą, że to choroba, czasem mówią ze oglądali w telewizji programy o Zespole Tourette’a – mówi Mariusz – Lekarze na ogół kierują sie książkami, przepisują złe leki, po których te objawy nasilają się jeszcze bardziej i dochodzą do nich różnego rodzaju stany depresyjne, załamania psychiczne, myśli samobójcze, natręctwa.

Stany maniakalne silnie łączą się z moimi zainteresowaniami. Dzisiaj jest to kolarstwo, wiec mam obsesję na punkcie rowerów, nic mnie nie interesuje poza nimi. Oglądam je, mówię o nich na okrągło i jest to fajne, bo w ten sposób na chwilę zapominam o chorobie, ale też bardzo męczące. Mam stany lękowe przed jazdą. Kiedy jechałem na rowerze po lekach, przerażał mnie każdy wystający korzeń, zakręt, błoto, kałuża. Boję sie, co będzie jak w połowie drogi nasilą mi sie natręctwa, boję się też wyjść do miasta, więc po prostu nie wychodzę.

Po tabletkach nie mogłem spać i tyłem. A otyłość dla sportowca to koniec.  Lekarze nie mogli mi pomóc. Napisałem do Stowarzyszenia Zespołu Tourette’a. Odpisali:

„Stowarzyszenie to ludzie, którzy je tworzą – również Ty. My nie
jesteśmy żadną instytucją i nie dysponujemy żadnymi cudownymi metodami.
Sam wiesz, że nie ma w 100% skutecznych leków, leczenie jest objawowe i jest trudne, zwłaszcza jak dochodzą do tego natręctwa. Zabieg tez nie daje 100% wyleczenia – zresztą, jest to metoda eksperymentalna i może zmniejszyć tiki, ale nie natręctwa. Lekarzy zajmujących się zespolem Tourette’a jest bardzo mało. Każdy przypadek jest indywidualny, wiec nie ma jakichś standardów leczenia – o tym decyduje lekarz.”
– Postanowiłem szukać na forum Stowarzyszenia i znalazłem dobrego lekarza neurologa, który wyciągnął mnie z załamań i depresji. Tiki i natręctwa też ustąpiły na jakiś czas. Przepisał mi pięć rodzajów leków, po których zespół Tourette’a się uspokoił, ale pojawiła się senność i otępienie. W końcu postanowiłem odrzucić leki i leczyć się pasją i sportem. Choroba jest i tak nieuleczalna, więc nie chciałem się tak dalej męczyć i być odciętym od świata.  Nauczyłem się z nią żyć, jestem uparty. Tak zaczęła się moja przygoda ze sportem.

Pierwszy rower Mariusz kupił dwanaście lat temu, WHEELER Full Suspension. Jeździł nim w lesie, wybierał trudne trasy.  W wieku 23 lat zaryzykował i  pojechał w góry, zjeżdżał ze Szczyrku, już na Downhill’u,

Wreszcie cztery lata temu wystartował w zawodach w Pucharze Polski.

– Przed startem byłem potwornie zestresowany, bałem się – wspomina – W czasie jazdy zapomniałem o tikach, ale miałem taki chaos w głowie, że popełniłem za dużo błędów. Niepotrzebnie wziąłem wcześniej leki. Mimo wszystko odniosłem sukces, bo przejechałem całą trasę w jednym kawałku.  Próbowałem różnych sportów, ale Downhill jest tym, czego szukałem, to strzał w dziesiątkę. Dzięki niemu uciekam przed chorobą, daje mi poczucie wolności.  Lubię wyzwa­nia, lubię pod­no­sić poprzeczkę coraz wyżej. Nasi­le­nie obja­wów cho­roby prze­no­szę na sport. Wtedy jestem zmo­ty­wo­wany i odno­szę więk­sze suk­cesy. Bar­dziej mi się podoba ból w spo­rcie niż w cho­ro­bie, nawet, gdy trzeba tro­chę pocierpieć.

– Kiedyś chciałem się zabić, ale nauczyłem się panować nad swoja psychiką, wygrałem z nią. Nie mogę usiedzieć na miejscu, więc cały czas coś robię.

Nie mogę widywać się z innymi chorymi, bo nawzajem załapujemy swoje tiki.  Normalni ludzie gapią się na mnie, a turetykom jest lepiej, gdy nikt nie zwraca na nich uwagi, nie mówi: „nie rób tego”, bo wtedy turetyk działa na przekór. Spotykam się z tymi, którzy tak jak ja uprawiają ekstremalny sport i biorą udział w zawodach downhillowych. Dla nich jestem sportowcem. Dla innych dziwakiem. Reakcje ludzi sa nieprzyjemne, trudno o akceptację. Dlatego wolę być sam.  Ta choroba nie jest powszechnie znana.. Długo zajęła mi walka z samym sobą i z psy­chiką. Bo psy­chika jest najważ­niej­sza. Zaczą­łem żarto­wać na swój spo­sób z cho­roby, to bar­dzo pomaga, lepiej się żyje. Teraz czę­sto śmieję się z moich obja­wów. Prze­sta­łem zwra­cać na nie uwagę, doło­wać się, kiedy znisz­czę coś przez natręc­twa. Otwierając lodówkę zawsze trzaskam drzwiami jak bym chciał je urwać. Biorąc jedzenie naciskam na szklane półki. Krojąc nożem zawsze mam przymus przejechania sobie nim po ręce , tnę ceratę na stole. Jak wyrzucam coś do kosza mam atak ściskania go aż pęknie..Jedząc widelcem czy łyżką wyginam je w rękach. Mając talerz przed sobą zawsze naciskam chcąc go złamać, albo podnoszę do góry i uderzam nim o stół. Uderzam pięścią o kran. Czasem próbuje wyrwać uchwyty z drzwiczek od mebli. Idąc z pokoju do kuchni, w przedpokoju zahaczam o przedmioty, uderzam pięścią w szybę z szafki garderoby, w szybki z drzwi łazienkowych, zrywam domofon ze ściany. Staram się sie nie wchodzić do pokoju rodziców, sa w nim zegary, które mnie denerwują i duży telewizor, który mogę zniszczyć.

To po pro­stu przedmioty, naj­waż­niej­sze żeby nie zro­bić krzywdy sobie. A Tourette lubi samookaleczenia. Dlatego muszę się porządnie zmęczyć. Spokojny tryb życia jest niemożliwy. Tylko nocami, kiedy mój mózg szaleje, próbuję się wyciszyć słuchając relaksacyjnej muzyki.

Mimo tych wszystkich przeciwności nigdy się nie poddałem. Walczyłem przez wszystkie te lata i nadal walczę z chorobą. Jestem twardy i uparcie dążę do zamierzonego celu, mam silną wolę. A po latach „eksperymentów” doszedłem do wniosku że lepiej nie brać leków, które tylko ogłupiają. Nie jest tak źle… – Uśmiecha się – Żyję. I każdego dnia cieszę się z tego.

Katarzyna T. Nowak

Kiedy napisałam już artykuł, dostałam maila od Mariusza: „W końcu udało mi sie złożyć rower marzeń, to Enduro SANTA CRUZ NOMAD :))
Dzięki wsparciu mojego ojca kupiłem używaną ramę, części ze sztywniaka, amortyzator Rock Shox Sektor 150mm skoku, troszkę za mały ten amor do enduro, ale kupiłem taki bo na tyle pozwoliła kieszeń. Myślę ze na przyszły sezon wymienię na większy”.

Mariusz Nocoń ma rentę w wysokości 570 złotych.

RAMKA:

Na swoim blogu Mariusz Nocoń napisał:

„ Zespól  Tourette’a. Nazwa pochodzi od nazwiska francuskiego lekarza, który jako pierwszy zdiagnozował i obserwował pacjentów.  Jest to schorzenie  neurologiczne, z objawami psychicznymi. Podczas gdy jedne objawy się kończą, inne się pojawiają, symptomatycznie i dość nieoczekiwanie. W moim przypadku były wszystkie objawy książkowe i wiele innych – na przykład nerwica natręctw- utrudniające życie. Na tę przypadłość chorowali między innymi Cesarz Klaudiusz oraz Mozart. Że Mozart zgrywusem był – wiedzą wszyscy. Są i tacy nawet, którzy, zwłaszcza na podstawie jego niektórych listów, widzą w jego zgrywuśności patologię i przypisują mu chorobę: zespół Tourette’a. Choroba ta polega na tym, że delikwent ma skłonność do tików nerwowych nie tylko ruchowych, ale i mentalnych – przekleństw i dowcipów, często kiepskich; szczególne miejsce mają w nich zajmować skojarzenia skatologiczne. Jako argument wspierający zwolennicy tej teorii podają, że tacy chorzy często mają wybitne zdolności muzyczne lub matematyczne.

Klaudiusz był bratem Germanika (wspomniałem o nim przy życiorysie Kaliguli i Tyberiusza), a więc w prostej linii wnukiem cesarzowej Liwii. Urodzony w Lyonie, podczas kampanii swojego ojca Druzusa. Już od narodzin był uważany za osobę niedorozwiniętą psychicznie i fizycznie. Jego własna matka nazywała go tworem zaczętym, a niedokończonym. Z jego wad fizycznych należy nadmienić: utykanie na jedną nogę, chorobliwe jąkanie się, a także częste niczym niespowodowane trzęsienia głową. Wad psychicznych (przynajmniej wyraźnych) wbrew obiegowej opinii nie posiadał. Wydaję mi się, że jego wada wymowy i dziwaczne trząsanie głową spowodowała, że uchodził za osobę niespełna rozumu. Liwia nigdy nie zapraszała go na uczty, gdyż jak mówiła nie mogłaby jeść w jego towarzystwie. August też podchodził do niego z dużym dystansem, choć dostrzegał w nim pewne zdolności. Jedynie jego brat Germanik jak i Postum (syn Agrypy) uważali, że jest całkowicie zdrowy.

Najbardziej zaskakujące jest jednak to, że Klaudiusz właśnie dzięki swoim wadom został cesarzem! Dlaczego? Otóż nikt nie traktował go jako możliwego przeciwnika.”

Ramka II:

Zespół Gilles’a de la Tourette’a jest organicznym schorzeniem mózgu, występującym często rodzinnie, jednak do dziś nie udało się ustalić zmian genetycznych leżących u podstaw tego schorzenia oraz dokładnego typu dziedziczenia. Występuje w nim szereg neurologiczno-psychiatrycznych objawów o niewyjaśnionym podłożu, a przebieg schorzenia ma charakter przewlekły. Zespół Tourette’a dotyka przeciętnie 5 osób na 100 tysięcy, zdecydowanie częściej mężczyzn, niż kobiety (w proporcji 3 do 1). U dzieci występuje z częstością 1–10/1000. Choroba ta ma zasięg ogólnoświatowy. Na zespół Tourette’a choruje się zazwyczaj do końca życia, czasem pojawiają się krótkie okresy remisji.

Objawy.

Pierwsze objawy występują między 2. a 15. rokiem życia, z początku ograniczają się do prostych tików motorycznych. Pojawiają się również zaburzenia koncentracji, nadpobudliwość oraz utrudniona kontrola nad odruchami. Tiki zazwyczaj występują w postaci łagodnej (prostej), ograniczając się do mrugania oczami, ruchów ramion i głowy, grymasów, pochrząkiwania, mlaskania. W ciężkiej postaci zespołu Tourette’a tiki (zwane złożonymi) praktycznie uniemożliwiają normalne życie – chorzy podskakują, dotykają siebie i innych, kręcą się w kółko, wykonują serie nieskoordynowanych gestów.

Tiki wokalne pojawiają się po 10. roku życia. Jest to koprolalia – patologiczna, niedająca się opanować potrzeba wypowiadania nieprzyzwoitych słów lub zdań, przekleństw lub obelg kierowanych do obcych. Mogą być to pojedyncze przekleństwa lub złożone zdania. Koprolalia występuje także w wielu innych chorobach nerwowych i psychicznych, np. schizofremii, psychozach alkoholowych, czasem w nerwicy natręctw. Według danych Tourette Syndrome Association na koprolalię w Syndromie Tourette’a cierpi mniej niż 15% pacjentów.

Przeklinanie w Syndromie Tourette’a jest również tłumaczone psychologicznym zjawiskiem echolalii  – jest to powtarzanie słów lub zwrotów wypowiedzianych przez inne osoby lub zasłyszanych np. w telewizji. Zdarza się także, że osoba chora na echolalię powtarza słowa wypowiedziane przed chwilą przez siebie. Dwie najczęstsze formy echolalii to echolalia natychmiastowa i echolalia odroczona.

Leczenie.

Zespół Tourette’a jest praktycznie nieuleczalny. Leczenie łagodnej postaci Zespołu Tourette’a ogranicza się z reguły do terapii behawioralnej, w cięższych przypadkach stosuje się neuroleptyki.