Beata Biegała: Ten wyjazd, to brakujący klocek w puzzlach autyzmu

W dzisiejszej rozmowie chciałam przybliżyć państwu historię rodziny dziecka niepełnosprawnego. Beata Biegała opowie nam o własnych doświadczeniach, o stresie, a także jego przyczynie oraz radzeniu sobie z nim na co dzień.

Beata Traciak: Czy wyszłaś za mąż z miłości?
Beata Biegała: Myślę, że bez miłości rodzina, w której pojawia się nagle niepełnosprawne dziecko, nie miałaby szans na przetrwanie. Dziecko niepełnosprawne to przede wszystkim problemy finansowe, bo rehabilitacja jest bardzo droga. Nie pracuje się z dzieckiem jedną metodą, a kilkoma, więc koszty rosną.

W naszym przypadku było tak, że Filip dostał diagnozę tuż po urodzeniu się naszego drugiego syna Stasia. Byłam wtedy na urlopie macierzyńskim.
 

Do pracy już nie wróciłam. Zajęłam się terapią Filipa. Pierwsze kilka lat po diagnozie poświęciłam Filipowi. Byłam skupiona tylko na terapii i szukaniu nowych metod. To bardzo odbiło się na naszym małżeństwie.

Mąż był zepchnięty przeze mnie na plan boczny. Liczył się tylko Filip. Dopiero po jakiś 3 latach od diagnozy trafiłam na wspaniałą kobietę, Marię, która jest nie tylko terapeutą, ale i rodzicem dziecka niepełnosprawnegoo.

Pomogła Tobie, czy Wam, jako rodzicom Filipa?
– Najpierw zajęła się nami, rodzicami i naszym małżeństwem, a dopiero później Filipem. Pokazała nam, jak nasze złe relacje wpływają na samopoczucie i funkcjonowanie Filipa.

Czy jesteś szczęśliwa?
– Teraz jestem szczęśliwa. Długo myślałam, że los sobie ze mnie zakpił, bo gdy koleżanki w liceum wybierały uczelnie wyższe, ja marzyłam o tym, bo zostać matką. Tak zawsze było. Opiekowałam się wszystkimi dziećmi w rodzinie, a szczególnie moim bratem, który urodził się, gdy miałam 17 lat.

Później okazało się, że moje dziecko jest inne i chociaż tego nie pokazywałam, bardzo mnie to bolało. Chciałam krzyczeć "dlaczego?", ale wychowana w wierze katolickiej pokazywałam, że przyjmuję ten krzyż z pokorą. W środku wszystko krzyczało.
 

Z czasem przyzwyczaiłam się do sytuacji, zatraciłam się w terapiach i szukaniu czegoś nowego. Wtedy nie byłam szczęśliwa, byłam jak robot.

Teraz, po 8 latach, jestem szczęśliwa. Akceptuję syna takim, jaki jest i nadal szukam, ale z większym spokojem i wiarą, że będzie dobrze. Wiem też, że oprócz Filipa jest też mąż i młodszy syn Stasiu.

Staś ma 6 lat i jest najwspanialszym dzieckiem na świecie. Dużą część swojego czasu poświęcam Filipowi, bo bardziej tego potrzebuje, ale Staś nigdy nie robił z tego problemu. Zawsze stara się pomagać bratu, chociaż dopiero od kilku miesięcy umie powiedzieć słowo autyzm.

Wcześniej mówił, że Filip "jest chory na niemówienie". (śmiech)
W szkole zawsze nauczyciele zwracają mi uwagę, że Stasiu jest wyjątkowym dzieckiem, zawsze pomocnym, odpowiedzialnym, dosłownie oddał kiedyś swoje spodnie koledze, który się oblał wodą i wrócił do domu w rajstopkach, mimo że było -7 stopni C.

Mam świadomość, że jego głównym problemem w tym wieku powinna być niechęć do sprzątania, a nie myślenie o tym, jak pomóc swojemu bratu.
Walczę o Filipa dla niego i dla Stasia, by życie było dla nich łatwiejsze, szczęśliwsze, bez piętna choroby.

Na co choruje Twój syn?
– Mój synek choruje na autyzm. Jego rozwój cofnął się, gdy Filipek miał niecałe 2 lata. Diagnozę dostał tuż po urodzeniu się naszego młodszego syna Stasia, Filipek miał wtedy prawie 4 lata.

Skąd pomysł na wyjazd na Krym?
– Wyjazd na Krym wymyśliłam ja, natomiast wyjazd na delfinoterapię – Filip. Znalazł w internecie filmy z wyjazdów innych dzieci i oglądał je na tyle często, że zaczęłam szukać. I znalazłam. Najpierw znalazłam oferty wyjazdów do Turcji, ale w końcu zdecydowaliśmy się na Krym. Przekonała nas cena. Pojechałam sama z Filipem i znajomą samochodem. 2200 km w jedną stronę. Bałam się, ale bardziej tego, że wydamy dużo pieniędzy na coś, co nie pomoże. Pierwszy wyjazd był strzałem w dziesiątkę.

Czy delfinoterapia pomogła synkowi?
– Delfinoterapia dała nam najwięcej z wszystkich metod, jakich przez lata próbowaliśmy. Po powrocie z Krymu okazało się, że przywiozłam do domu inne dziecko. Zmiany były ogromne i widoczne dla wszystkich. Filip zaczął mówić, stał się innym dzieckiem. Spokojniejszym, bardziej uśmiechniętym. Przestał wciąż biegać, lepiej pracował na zajęciach. Nasze życie stało się spokojniejsze. Po roku pojechaliśmy ponownie, zmiany, jakie nastąpiły, to przede wszystkim duży postęp w sferze emocjonalnej synka. Zaczął nazywać swoje emocje, a to duży postęp, bo jest w stanie powiedzieć nam, co mu jest, jak się czuje.

Filip ma szansę na leczenie w Stanach Zjednoczonych. W czym tkwi problem, że masz jechać z synkiem aż do Nowego Jorku?
– Właściwie od początku choroby Filipka wiedziałam, że duży problem tkwi w jego oczach. Kilka razy próbowaliśmy zbadać wzrok, jednak bez powodzenia. Kontaktowałam się też z optometrą w Niemczech, jednak kwestionariusz z pytaniami kwalifikującymi do wizyty był tak skomplikowany, że nie byłam w stanie na nie odpowiedzieć.

Zrezygnowaliśmy z tego. Kilka miesięcy temu dowiedziałam się o specjaliście z USA, który opracował niewerbalne testy, za pomocą których jest w stanie zbadać dzieci nawet z autyzmem i stwierdzić jak dane dziecko widzi. Lekarz ten zapisuje dziecku okulary- pryzmaty i serie ćwiczeń do wykonywania w domu.

 Ćwiczenia są nagrywane i wysyłane mailem do doktora, który w razie potrzeby modyfikuje je. Chodzi o to, by gałki oczne zaczęły równo pracować, co pozwoli dziecku na równe widzenie.

Decyzja o wyjeździe do Stanów zbiegła się z tym, że w końcu udało się zbadać Filipowi wzrok. W kwietniu przeprowadzono badanie w narkozie. Okazało się, ze ma wadę +3, przepisano okulary +1,5.

Filipek zacząłem je nosić w maju, a w czerwcu podjęliśmy wraz z terapeutami i dyrekcją szkoły, do której uczęszcza Filip, decyzję, że od września Filip zostanie włączony do klasy.

Wcześniej miał nauczanie indywidualne, nie tolerował pracy w grupie. Założenie okularów jest dla mnie porównywalne z postępami z pierwszego wyjazdu na delfinpoterapię. W przeciągu roku spotkało nas tyle dobrego, Filip tak się zmienił. Uwierzyłam na nowo, że będzie dobrze. Wróciły myśli o optometrii.
Czy w Polsce nikt nie jest w stanie sprawdzić, jak działa wzrok Filipa?
– Nie. Szkła pryzmatowe są wykorzystywane przy wadzie zez, jednak dziecko musi być kontaktowe, musi umieć powiedzieć, jak widzi. Filip, mimo że przez te 5 roku zrobił ogromny postęp, zaczął mówić, to nadal nie jest to taki stan, żeby mógł nam odpowiedzieć na takie pytania.

U dr w Stanach było już kilkoro dzieci z Polski – efekty są bardzo zachęcające, mimo że to ciężka praca, bo wymaga dużego nakładu pracy z dzieckiem. Tego się nie boję. Chcę, żeby moje dzieci miały szansę na lepsze życie, bo zdaję sobie sprawę z tego, ze choroba Filipa obciąża nie tylko nas, rodziców, ale i Stasia.

Zobacz blog: "Poznaj autyzm":: http://poznaj-autyzm-filipka.blogspot.com/
Koszty wyjazdu szacuję na ok. 30 tys. zł, z biletami lotniczymi, pobytem tam, kosztem wizyty i okularów oraz półroczną opłatą za program terapeutyczny.
Dla nas to ogromna suma, 3/4 tego, co wydajemy w trakcie roku na terapie. Jednak postępy, jakie Filip poczynił po założeniu okularów, są na tyle duże, że wiem, że warto! Myślę, że to brakujący klocek w puzzlach tej choroby, a przecież puzzle to ulubione zajęcie Filipka (śmiech)

Dziękuję za rozmowę i życzę powodzenia.

Wpłaty  zbierane są na subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Tytułem:
9860 – Biegała Filip – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia