Nie pozwól by pieniądze decydowały o zdrowiu Marcelinki – pomagamy dbv pl

Marcelina Maria Jaworska cierpi na Padaczkę lekooporną z napadami polimorficznymi. Ma Zespół Dravet oraz ma Opóźnienie psychoruchowe. Zwracam się z prośbą o wsparcie finansowe na rehabilitacje i leczenie Marcelinki.

Marcelina Maria Jaworska cierpi na Padaczkę lekooporną z napadami polimorficznymi. Ma Zespół Dravet oraz ma Opóźnienie psychoruchowe. Zwracam się z prośbą o wsparcie finansowe na rehabilitacje i leczenie Marcelinki.

Pomóżmy Cysi osiągnąć samodzielność!
Nie pozwólmy by pieniądze decydowały
o Jej przyszłości!

Marcelina Maria Jaworska urodziła się 21 lutego 2004 roku. Marcelinka (pieszczotliwie nazywana Cysią) to śliczna ośmioletnia dziewczynka, cierpiąca na padaczkę lekooporną oraz bardzo rzadką wadę genetyczną jaką jest Zespół Dravet. Jest opóźniona psychomotorycznie. Uwielbia tańczyć, żyć pełną piersią. Z uśmiechem na twarzy znosi przeciwności losu. Kocha morze, wiatr, piasek, konie i psy oraz Misia Uszatka.

Do 13-go miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. 23.03.2005r. dostała pierwszego napadu padaczkowego i tak zaczęła się tułaczka po lekarzach i szpitalach. Częste zmiany farmakologiczne nie przynosiły żądanego efektu. Najmniejsze infekcje doprowadzały do 3-4 godz. stanów padaczkowych. Bezsilnie mama Cysi trwała obok patrząc na córeczką wprowadzoną w śpiączkę farmakologiczną, podłączoną do respiratora, była sztucznie wentylowana. Zdarzało się, że akcja serca również ustępowała. Ciało i umysł Cysi był wyniszczany.

Mama Marcelinki zdecydowała się na restrykcyjną dietę ketogenną. Jest to dieta wysoko-tłuszczowa, normo białkowa, nisko-węglowodanowa. Trzy małe posiłki obliczane co do 1 grama, którymi głównymi składnikami są: masło, śmietana 36%, oliwa z oliwek i majonez. Można zapomnieć o owocach, sokach, ziemniakach, pieczywie, słodyczach i innych smacznych rzeczach. Jednak dieta przyniosła zamierzony efekt. 29.09.2008r. Ta data odmieniła rodziny życie. Obecnie napady uogólnione występują jedynie podczas snu, trwają maksymalnie trzy min. Miokloniczne wielokrotnie na dobę, jednak one nie zagrażają Jej życiu. Przez wzgląd na rzadką, wysoko śmiertelną wadę genetyczną, Cysia dożywotnie będzie na diecie oraz lekach, takich jak: Depakine Chronosphere, Frizium oraz sprowadzany z Francji Diacomit.

Przed Nią dalsza i długa rehabilitacja, która w przypadku Cysi musi być sprzężona. W warunkach domowych Marcelinka jest rehabilitowana dwa razy w tygodniu. Ze względu na zmienne napięcie mięśniowe, bardzo labilny tułów, przodopochylenia miednicy, duże zaburzenia równowagi i koordynacji w czasie chodu, powinna mieć zajęcia w basenie. Kwota jaką trzeba wydać miesięcznie na fizjoterapię to 1.120 zł. Koszt jednego turnusu rehabilitacyjnego to 5.100-5.900 zł. Zalecany jest 5-6 razy do roku. Na dietę ketogenną (w tym jej substytut – Calogen) wydaje się mies. 1.300-1.800 zł. w zależności od pory roku i upodobań kulinarnych Cysi. Leki to rząd 400-500 zł. Nie wiadomo jeszcze czy Diacomit będzie refundowany.

Marcelinka jest pod opieką wielu specjalistów. Potrzebna jest również kontynuacja spotkań z logopedą, psychologiem, neuropedagogiem, endokrynologiem itp. U Cysi rozpoczął się przedwczesny cykl dojrzewania płciowego. Aktualny wynik badania psychologicznego PPAC Gunzberga wskazuje na upośledzenie w stopniu umiarkowanym.

Z powodu niezrozumienia poleceń, nie jest w stanie wykonać innego testu metrycznego. Komunikuje się w sposób werbalny. Zasób słownictwa jest bardzo ubogi w stosunku do wieku, ale w ostatnim czasie stale się powiększa. Podejmuje coraz więcej prób naśladownictwa werbalnego. Czyni to z zaburzoną artykulacją, często wybrzmiewając pierwszą lub ostatnią sylabę. O sobie mówi Siasia. Poziom samoobsługi jest raczej średni. Zarówno motorycznie jak i emocjonalnie, korzystnie wpływa na Cysię kontakt ze zwierzęciem. Ze względu na brak środków, nie uczęszcza na zajęcia z dogoterapii i hipoterapii. Te ostatnie bardzo pomogły w rozluźnieniach napięcia mięśniowego, korygowały naprzemienność chodu.

Marcelinka ma dwóch braci, również z problemami zdrowotnymi. Cała trójka daje mamie wiele szczęścia i powodów do dumy. Jednak mama dzieci wychowuje Ich samodzielnie, utrzymując Je jedynie z zasiłków i alimentów.

Zwracam się do Ludzi Dobrej Woli z prośbą o wsparcie finansowe
na rehabilitacje i leczenie Marcelinki.
Mama dziewczynki pragnie wykorzystać czas w którym Cysia lubi i chce pracować.
Chce podarować Jej wiatr w żaglach życia.

Zapraszam do obejrzenia reportażu o Marcelince na TVP – celownik z dnia 08-09-2009r.

Numer konta w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, na który możesz skierować pomoc,
znajdziesz w tym miejscu: pomagamy.dbv.pl/….655