Żyją w ciągłym cierpieniu, a nie mogą się doprosić w ministerstwie refundacji opatrunków

Przemek Sobieszczuk wydaje na opatrunki 3 tys. zł miesięcznie, ale dzięki nim może chodzić do pracy.

W dzieciństwie, ilekroć byliśmy w publicznym miejscu, mama powtarzała: ,,schowaj te ręce”. Mówiła to z miłości, żeby ludzie się nie gapili, nie odsuwali ze wstrętem.Teraz zupełnie ignoruję to, jak ludzie na mnie patrzą. Bo niby czemu mam chować ręce?!- mówi chory na EB Przemek Sobieszczuk
 

Chorym na EB towarzyszy nieustanny ból. Skórę i przełyk mają w ranach i pęcherzach. Ale nie mogą się doprosić refundacji opatrunków, które goiłyby poranione ciało
Przemek Sobieszczuk choruje na EB, czyli epidermolysis bullosa – wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Już rodząc się, dzieci dotknięte EB wyglądają jak poparzone. Ich skóra nie znosi dotyku, mocniejszego ucisku, uderzenia. Nawet tarcie naskórka o ubranie sprawia, że tworzą się pęcherze, potem pękają, skóra się zlepia i powstają blizny.

W Polsce choruje na EB około 500 osób. Choroba ma różne postacie. Dzieci z EB junctional w większości umierają w pierwszym, drugim roku życia z powodu niedożywienia i anemii, bo pęcherze robią się im przede wszystkim w jamie ustnej i przełyku, nie są więc w stanie jeść.

Połowa chorych ma EB simplex. Ich skóra jest trochę mocniejsza. Mają rany przeważnie na stopach, kolanach i łokciach. Dokuczają im one najbardziej latem, kiedy skóra się poci i jest wilgotna.

Mniej więcej co trzeci chory ma tzw. dystroficzną postać choroby. Przełyk jest zwężony, a na całym ciele tworzą się pęcherze i rany, które po latach często prowadzą do raka skóry.

Najbardziej na rany narażone są dłonie. Dziesięć lat temu, kiedy pierwszy raz rozmawiałam z Przemkiem, miał palce u rąk. Teraz ich już nie ma. Dłonie są na trwałe zlepione w piąstki.

– Prawie każdy chory wcześniej czy później tak ma – tłumaczy. – Palce ocierają się o siebie nieustannie, tworzą się pęcherze, potem pękają i się zlepiają. Robią się blizny. Po operacji rozdzielenia palców bardzo boli, trzeba w kółko jeździć do szpitala na zmiany opatrunków. Pół roku nauki w szkole przepada, dlatego niektórzy rezygnują.
Przemek ma dziś 34 lata, pracuje w banku i jest szefem stowarzyszenia Debra – Kruchy Dotyk, które pomaga chorym na EB.W 2008 r. po czteroletnich staraniach udało im się doprowadzić do wpisania EB na listę chorób przewlekłych. Dzięki temu mają dostęp do darmowych opatrunków.

Ale zgodnie z listą refundacyjną pacjentom z EB należą się tylko te opatrunki, które dostają też chorzy z przewlekłymi owrzodzeniami. Może z nich korzystać jedynie część osób z EB simplex. Dla pozostałych w ogóle się nie nadają.

– Przyklejają się do rany i kiedy trzeba je zmieniać, zrywa się je ze skórą, co powoduje ból, a rana jeszcze się powiększa. Inne refundowane opatrunki nie przyklejają się tylko pod warunkiem, że przynajmniej raz dziennie się je zmienia. A to właściwie niewykonalne, przecież w ranach jest całe ciało. Są też takie, które nie chłoną wydzieliny z ran, co sprawia, że w ogóle się nie goją – tłumaczy dr Joanna Jutkiewicz-Sypniewska, chirurg ze Szpitala Dziecięcego na Niekłańskiej w Warszawie.

To jedyny szpital, który przeprowadza chorym na EB operacje np. rozdzielania palców. W szpitalu wykorzystuje się tylko opatrunki przeznaczone specjalnie dla chorych z EB. Mają poliuretanową powłoczkę, nie przyklejają się do rany, można je zmieniać co kilka dni. Ale cena jednego opatrunku jest wysoka – największe kosztują do 250 zł.

Przemek kupuje sobie opatrunki sam. Wydaje na nie 3 tys. zł miesięcznie, czyli większość pensji. Jest wyjątkiem – sam na siebie zarabia. Inni uzależnieni są od rodziców. Na drogie opatrunki ich nie stać, zwłaszcza że na ogół jeden z rodziców rezygnuje z pracy, by zajmować się chorym dzieckiem. Stowarzyszenie Debra szuka pieniędzy na opatrunki u sponsorów, negocjuje z firmami niższe ceny. Rodzice proszą o pomoc w fundacjach i hospicjach. To wszystko mało. Debra pisała o tym do Ministerstwa Zdrowia. Stowarzyszenie nie dostało odpowiedzi.

– Te opatrunki są potrzebne tylko 200-300 chorym. To nie zrujnowałoby budżetu NFZ – przekonuje Przemek. Marzy też o refundacji leczniczych odżywek – wysokokalorycznych napojów. Większość chorych na EB jest chuda i ma anemię, bo jedzenie sprawia im ból, a rany często krwawią. Normalne jedzenie utrudnia też to, że niemal wszyscy z powodu choroby tracą szybko zęby.

Pytamy o EB w Ministerstwie Zdrowia. Agnieszka Gołąbek, rzeczniczka resortu, odpowiada: – Żeby objąć coś refundacją, minister zdrowia musi dostać wniosek od producenta. Tymczasem nie ma żadnego wniosku o refundację odżywek. A co do opatrunków, to jest jeden wniosek z Toruńskich Zakładów Opatrunkowych.

Dowiadujemy się jednak, że szwedzka firma Mölnlycke składała wnioski o refundację swoich opatrunków (było ich ok. 40, bo na każdy rozmiar potrzeba osobnego wniosku). – Złożyliśmy je w październiku. W grudniu na prośbę ministerstwa jeszcze uzupełniliśmy. Od tamtej pory nie mamy żadnej odpowiedzi – mówi Joanna Szenk z Mölnlycke. Mając odpowiedź negatywną, firma mogłaby się odwołać do sądu. Bez odpowiedzi nie może nic. Nie będzie też składać nowych wniosków, bo opłaty w ministerstwie za złożenie tylu wniosków to wydatek ponad 200 tys. zł. Nie zaplanowano ich w tegorocznym budżecie.

– W innych krajach działają ośrodki zapewniające kompleksową opiekę, od dermatologa po chirurga, hematologa i specjalistę od żywienia dożołądkowego. My nie dajemy im nawet właściwych opatrunków – komentuje dr Jutkiewicz-Sypniewska.

Źródło: Gazeta Wyborcza  (Fot. Grzegorz Celejewski)