Biologiczni rodzice nie opiekowali się należycie dzieckiem.
Był niechciany i zaniedbany a mimo to może mówić o wielkim szczęściu.
Szybko znalazł nowy dom i kochającą rodzinę.
Dzisiaj rodzice chłopca walczą o Jego życie!
Ciężka choroba Krystianka zmieniła życie nie tylko Jego, ale całej rodziny…
Zaczęło się całkiem niewinnie.Miało to być zwykłe wycięcie migdałka i badania krwi poprzedzające zabieg…
Pierwsza diagnoza… białaczka!
Krystianek przeszedł rutynowe badania na potwierdzenie diagnozy:dwie trepanobiopsje i trzy biopsje aspiracyjne, które chłopiec zniósł bardzo dzielnie. Jednak to co usłyszeli rodzice malca po tych wszystkich badaniach nie nastrajało już tak optymistycznie.
Rozpoznanie – zespół mielodysplastyczny (niedokrwistość oporna na leczenie z nadmiarem blastów; RAEB).
Jest to choroba podobna do białaczki, jednak zazwyczaj występuje u osób w podeszłym wieku.
Choroba, którą można wyleczyć tylko przeszczepem szpiku kostnego.
Krystian jest po przeszczepie od dawcy niespokrewnionego. Leczony w Poznańskiej Klinice.
Wystąpiły powikłania i zmagam się z kolejną przeciwnością losu – GvHD skóry i jelit.
W chwili obecnej zmiany skórne, które wystąpiły u chłopca są w stanie ,,uśpienia”
Chłopiec przyjmuje ogromne ilości leków immuosupresyjnych i dzięki temu GvHD jest wstrzymane.
W Polsce jest obowiązek leczenia zgodnego ze standardami światowymi, ale niestety nie ma takiej możliwości.
Brak zgody na finansowanie leczenia Fotoferezą pozaustrojową!
Fotofereza pozaustrojowa (ECP) jest skuteczną metodą terapii.
Polega a pozaustrojowym naświetleniu promieniami ultrafioletowymi leukocytów a następnie przetoczeniu ich z powrotem do krwi pacjenta.
Takie wyizolowanie z krwi obwodowej leukocytów prowadzi do ich m.in. apoptozy (zaprogramowanej śmierci) nieprawidłowych i zaktywowanych komórek T oraz aktywację specyficznych antygenowo limfocytów T prowadzących do zahamowania reakcji przeszczep przeciw gospodarzowi.
Koszt dwóch zabiegów fotoferezy w Anglii to ok. 3000 funtów brytyjskich.
Chłopcu najprawdopodobniej pomogło by już ok 10 zabiegów.
Leczenie Krystianka przewyższa możliwości finansowe rodziców, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc dla chłopca.
Rodzice będą wdzięczni za każdy gest życzliwości, za każdy grosz,za każdą złotówkę, która zostanie przekazana na leczenie oraz rehabilitację chłopca.
Darowizny pieniężne na rzecz Krystiana można przekazywać na konto Fundacji:
Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
45 1240 1994 1111 0000 2495 6839 z dopiskiem:
na cele ochrony zdrowia WIELOSZEK
Podaruj swój 1 % Krystiankowi – KRS 0000050135
z dopiskiem WIELOSZEK
Dziękujemy wszystkim za okazane serce i wszelką pomoc w imieniu swoim a przede wszystkim malca i Jego ukochanych rodziców.
Dalsze losy Krystianka można śledzić na jego stronie facebook:
https://www.facebook.com/pomocdlakrystianka
2 komentarz