Panoptykon wziął udział w konsultacjach społecznych dotyczących rejestru. Zdaniem fundacji postanowienia projektu rozporządzenia są zbyt ogólne i nie dają odpowiednich gwarancji ochrony prywatności pacjentów. Szczególnie niejasny jest katalog danych, które mają być przetwarzane w rejestrze. Resort zdrowia uznał, że w tym wypadku potrzebne jest gromadzenie m.in informacji o wywiadzie rodzinnym czy „danych urodzinowych”. Jednak pojęcia te nie są precyzyjne. W konsekwencji trudno ocenić, czy zakres przetwarzanych w rejestrze danych będzie adekwatny do celu jego utworzenia.

Źródło: Fundacja Panoptykon