Panie Premierze,
Tak zaczynam od Pana, bo to Pan w trakcie wyborów pokazywał jak ma żyć pewien plantator papryki. Nie. Nie posiadam pola upraw, ale mam swoje 4 ściany, które są moim skromnym domem. Piszę do Pana właśnie siedząc i patrząc jak choroba zabiera mi możliwość sprawnego życia. Choruję na stwardnienie rozsiane ze zmianami w mojej pamięci. Nie wybierałam sobie takiego losu. Co więcej chorując od lat podnosiłam się z każdego ataku choroby i wracałam do pracy łącząc ją z ratowaniem nieuleczalnie chorego syna. Uważałam za swój obowiązek zrobić wszystko, żeby dawać coś dziecku, ale też państwu,żeby nikt nie nazwał mnie darmozjadem. I co z tego mam? NIC. Lekarz stwierdził u mnie całkowitą niezdolność do pracy, bo niestety wiele z moich obecnych dni przypomina bardziej egzystencję niż życie pełną parą. Niestety przepisy ZUS pomimo przepracowania wymaganego okresu czasu na rzecz Polski zabrały mi prawo do renty. Okazało się, że śmiałam chorować w ciągu ostatnich 3 lat ponad rok. I jak to było …. Panie Premierze pytam się – Jak mam żyć? Za co mam kupić leki,które kosztują mnie ponad 500 zł miesięcznie. Mam 40 lat nie kwalifikuję się do programów leczenia, teraz jeszcze mój jedyny lek solumedrol od stycznia nie objęła lista refundacji i też jest w 100 % płatny. Za co się pytam Panie Premierze mam żyć?
Panie Prezydencie,
Wierzę, że wybaczy mi Pan nietakt, że zwracam się do Pana w drugiej kolejności, ale tak mi dyktuje serce. Wiem, że ma Pan dzieci, ma Pan wnuki – Zatem proszę mi powiedzieć, co mam dziś powiedzieć mojemu synowi,którego żywię codziennie 5 razy dziennie dzięki żywieniu pozajelitowym specjalną odżywką, bo właśnie otrzymałam list, że dyrektor naczelny NFZ na Wielkopolskę zerwał umowę z firmą przywożącą nam te leki? Panie Prezydencie 20lat walczę o życie syna. Chłopca, młodego już mężczyzny, który miał pecha i zachorował na tak rzadką chorobę jakim jest Zespół Ehlersa Danlosa typu 6. Tak.Takich chorych na świecie jest około 60. W Polsce jest dwoje. Mój syn ponad 1,5rok temu dzięki tej chorobie został zaatakowany przez zanik mięśni. Nikt nie chciał Go ratować. Każdy się bał trudnego przypadku. Nikt nie chciał pomóc.Krzycząc dosłownie w szpitalu wreszcie się nade mną zlitowano. Umierającemu prawie dziecku, bo dwa razy go wtedy musiałam sama ratować, w końcu lekarze założyli PEG – choć wiem, że ryzykowali, bo stan dziecka był tragiczny, a choroba postępowała w szalonym tempie. Zaufałam im. Oni uwierzyli w moje wołanie o pomoc. Teraz oni mają związane ręce, bo jeden urzędnik przekreślił ich pracę. Przekreślił ratunek mojego syna, ale też wielu innych tak chorych dzieci i dorosłych. Pytam się zatem – Co mam począć Panie Prezydencie? Mam się poddać jako matka? Mam przekreślić 20 lat walki o dziecko? Mam Mu powiedzieć – umieraj, urzędnik miał takie prawo?