Mucoviscidosis nieuleczalna choroba genetyczna

Dominika Elżbieta Mazur ma tylko 19 lat i choruje na cystic fibrosis, ale mimo choroby ma swoje marzenia.

Dominika Elżbieta Mazur ma tylko 19 lat i choruje na cystic fibrosis, ale mimo choroby ma

marzenia. Do jednego z nich należy dostać szczeniaka psa rasy Berneński pies pasterski, ale nie stać Dominiki na zrealizowanie marzenia. Jeżeli możesz Dominice pomóc w spełnieniu tego marzenia, to zapraszam do kontaktu: dominika.mazur13@gmail.com

Dominika urodziła się 14 czerwca 1993 roku i dla znajomych oraz przyjaciół jest nazywana Miśką lub Doma. Pomimo swojej choroby Miśka, jak mówi: „żyję dla moich bliskich i znajomych”, ale ja sądzę, że Miśka żyje dla nas wszystkich. Dominika oprócz rodziców mieszka z 22 letnią siostrą – Karoliną i 20 letnim bratem – Mateuszem. Cała rodzina mieszka w Grodzisku Mazowieckim pod Warszawą. Dominika skończyła już szkołę średnią i bardzo chce uczyć się dalej, ale jest to uwarunkowane stanem zdrowia dziewczyny.

Dominika, jak sama mówi: „Czasami tak się zastanawiam – ile mi zostało? Nie powinnam tak myśleć, ale tak już jest jak się ma świadomość, że się jest chorym nieuleczalnie. Nie poddaję się, choć czasem jest brak sił i chęć rzucenia wszystkiego, ale wiem, że mam, dla kogo żyć i mam wsparcie rodziny oraz znajomych. Cieszę się, że znajomi uważają i traktują, jak zdrową, pomimo mojej choroby.”

Dominika rozpoczyna swój dzień od inhalacji oraz drenażu oskrzeli i tak jest trzy razy dziennie, ponieważ choruje na mukowiscydozę. Niestety Misia mieszka w Polsce i tu choroba ta jest jeszcze słabo rozpoznawana i leczona w porównaniu do Niemiec. W Polsce lekarze nie mają dostatecznej praktyki z mukowiscydozy i rozpoznają ją u dzieci zbyt późno, bo w wieku trzech do pięciu lat. W Niemczech ten wiek jest wcześniejszy, bo już w pierwszym roku życia rozpoznaję się mukowiscydozę. W Polsce chorzy na mukowiscydozę mają ograniczony dostęp do profesjonalnej opieki, sprzętu rehabilitacyjnego, fizjoterapii, nowoczesnych leków. Mukowiscydoza jest to nieuleczalna choroba uwarunkowana genetycznie, Jest to choroba ogólnoustrojowa atakująca wiele układów i narządów wewnętrznych, powodująca zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe także trzustkę.

W Polsce każdego roku umiera ok. dwudziestu młodych ludzi w wieku między dziesiątym a dwudziestym piątym rokiem życia. W Europie zachodniej wiek chorego na mukowiscydozę dochodzi do ponad czterdziestu lat a w Polsce jest to maksymalnie dwadzieścia sześć lat. Mukowiscydoza prowadzi do uszkodzeń płuc, niewydolności oddechowej, przewlekły stan zapalny przewodu pokarmowego i trzustki dająca wtórną cukrzycę. Mukowiscydoza prowadzi do zaburzeń enzymatycznych, prawie u większości występują problemy układu oddechowego, takiego jak przewlekły i napadowy kaszel, nawracające i przewlekłe zapalenia płuc, zapalenia oskrzelików, zapalenie zatok przynosowych. Mukowiscydoza to ciężka i uciążliwa choroba, powoduje zaburzenia trawienia, może wystąpić wtórna marskość wątroby, zaburzenia oddechowe a w późniejszej fazie choroby ratunkiem jest kamizelka oscylacyjna. W przypadku ciężkiego stanu zdrowia chorego niezbędna jest kamizelka, której koszt wynosi ok. 30 tys. złotych. Wielka szkoda, że ustawodawcy nie zauważają tej choroby a przede wszystkim nie pomagają w zakupie takiej kamizelki wprowadzając stosowne przepisy. Kamizelka oscylacyjna to wielki koszt dla przeciętnej rodziny, ale politycy z Sejmu dadzą sobie radę, bo ich dochody to ok. 12 tys. złotych miesięcznie. A jakie są dochody rodziny, w której jest chore dziecko na mukowiscydozę? Leczenie mukowiscydozy jest objawowe ze strony układu oddechowego. Leczy się antybiotykoterapią, inhalacją, fizykoterapią, sportem, terapią tlenową. Dieta wysokokaloryczna, suplementacja witaminowa, korygowanie enzymów trzustki to jedynie pozwala na zwiększenie komfortu i długości życia. Koszt leczenia jednego dziecka chorego na mukowiscydozę jest wysoki i wynosi nawet 4 tys. złotych. Dziecko chorujące na mukowiscydozę potrzebuje stałej opieki i jest to przeważnie jeden z rodziców a drugi chodzi do pracy, tak, więc z dwojga rodziców tylko jeden może pracować. Jedynym ratunkiem przed przedwczesną śmiercią jest transplantacja płuc, która dzięki pieniądzom z EU ma trwać w Polsce do 2014 roku. Co dalej transplantolodzy?

Koszt leczenia Dominiki chorującej na mukowiscydozę zależny jest od stanu nasilenia choroby. Dominice jest potrzebny sprzęt do dobrego funkcjonowania w codziennym życiu: Inhalator mobilny, jest to urządzenie pozwalające brać lekarstwa wziewne poza domem. Jest to osiem inhalacji na jednorazowym naładowaniu akumulatora a koszt takiego urządzenia wynosi ok. 1.500 zł. Powiększalnik stacjonarny do czytania książek, prasy itp. Przyrządy optyczne do bliży i dali typu lupy i lornetki.

We wrześniu 2012 roku odbył się u Dominiki pierwszy zabieg okulistyczny a w listopadzie tego samego roku zoperowano u Miśki drugie oko. Dokonane zabiegi okulistyczne na obu oczach pomogły znacznie dziewczynie, ale nie usunęły krótkowzroczności i nie usuną. Jak mówi Dominika: „Cieszę się, że inaczej widzę i lepiej.”

Dominika jest poddawana terapii rehabilitacyjnej trzy razy dziennie na Flutterze i dzięki temu urządzeniu od razu następuje drenaż oskrzeli. W przypadku zaostrzenia choroby jest oklepywana, zdarza się to dość często, tak jak krwioplucia. Dodatkowo trzy razy dziennie Dominika zażywa inhalacji. Ponadto bierze leki rozszerzające oskrzela, dość często zdarza się, że używa inhalatory w nocy

Miśka ma nadal swoje marzenia o tym, żeby być zdrową dziewczyną, ale rzeczywistość nie chce potwierdzić tego marzenia. Jak mówi Misia: „Marzenia to fajna rzecz, ale czasem marzenia są trudne do osiągnięcia. Największym moim marzeniem jest oddychać pełną piersią i być wyleczoną – każde chore dziecko o tym marzy. Od dawna pragnę mieć rasowego psa, czyli Berneńskiego psa pasterskiego. Czy moje dziecięce marzenia się spełnią? Ze wszystkich sił wierzę! Czy zdążę się przytulić do dużego kudłatego przyjaciela, którego sama wychowam? Czy zdąży mi towarzyszyć w mojej chorobie? Mam nadzieję, że tak!” Przeczytaj ponownie te słowa Misi i pomyśl, może pomożesz dziewczynie w realizacji kudłatego marzenia.

Dzięki wsparciu rodziny i znajomych Misia nie poddaje się w chorobie, choć świadomość o skutkach mukowiscydozy jest dla dziewczyny dużym ciężarem psychicznym i dlatego Miśka jeździ na terapię psychologiczną dla młodzieży. Bardzo chce funkcjonować jak inni młodzi ludzie.

Mama Dominiki, Iwona Mazur mówi: „Misia czuje się raz lepiej a raz gorzej, ma często krwioplucia i zażywa dużo leków. Ale wiem, że zrobię wszystko, aby mojej Misi pomóc. Misi są potrzebne wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne a koszt jednego turnusu to ok. 3 tys. złotych i jest nam trudno uzbierać takie pieniądze przy wielu innych wydatkach związanych z leczeniem córki.”

Zapraszam, pomóż Dominice w rehabilitacji i walce o życie? Dominika jest podopieczną Organizacji Pożytku Publicznego Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” i posiada w niej swoje subkonto. Każdy może pomóc Miśce wpłacając na jej subkonto dobrowolną wpłatę darowizny lub przekazać na rzecz Dominiki swój 1% podatku. Sam decydujesz, komu oddasz swój 1% podatku, możesz przekazać ten 1% Dominice a nie beztroskiemu i rozrzutnemu Państwu. Przekazując Dominice Elżbiecie Mazur swój 1% podatku nie ponosisz żadnych kosztów – ten WIELKI DAR SERCA nic Ciebie nie kosztuje.
Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 8033 Mazur Dominika Elżbieta darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce “WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)”
W polu “KRS” wpisać: 0000037904,
W polu “Wnioskowana kwota” – kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu “Cel szczegółowy 1%” wpisujemy: 8033 Mazur Dominika Elżbieta

O Dominice dowiesz się na tej stronie.

Zapraszam, pomóż Dominice i w ten sposób pomagasz chorej dziewczynie w jej rehabilitacji i walce o swoje życie. Dziękuję wszystkim za pomoc Dominice i przekazywanie tej informacji dalej.

Źródło: https://hilfepomozhelp.wordpress.com/2012/12/06/mucoviscidosis-nieuleczalna-choroba-genetyczna/