Bez kategorii

Mariusz Stępniak nadal walczy z mukowiscydozą

09/12/2012

1248 Wyświetlenia

0 Komentarze

12 minut czytania

„Przyjaciel, to ten w energię bogaty, który rodzi na łąkach wiersze podobnie jak kwiaty. Rozpędza nasze troski niczym niepogodę a ule i umysły napełnia nam miodem. Kalekę tak ogrzewa, że aż śnić zaczyna i śmieje się radośnie jak młoda dziewczyna.”

Dnia siódmego października 2011 roku w klinice UNIVERSITETSKLINIKUM GIESSEN UND MARBURG (UKGN) Mariusz przeszedł transplantację serca. Przeszczep serduszka Mariusza to nowe urodziny, bo biologiczne odbyły się 1 października 1999 roku. Przeszczep serca nie mógł się odbyć w Polsce z powodu dodatkowej choroby Mariuszka, którą jest mukowiscydoza. Od 17 lipca 2010 roku Edyta Stępniak i jej syn Mariusz przebywają na terenie Niemiec i tam dokonano udanego zabiegu transplantacji serca. Edyta i Mariusz musieli wyjechać do Niemiec, ponieważ w Polsce nie udał się dotychczas żaden zabieg przeszczepu serca u pacjenta chorego na mukowiscydozę. Po zakończonej rehabilitacji po przeszczepie serca Mariusz jest pod kontrolą kliniki i co dwa miesiące jest oceniany stan zdrowia. W październiku Mariusz zostanie poddany zabiegowi cewnikowania serca. Mariusz uczęszcza do szkoły i jest uczniem 5 klasy. Obecnie zmienił szkołę a zmiana szkoły wynika z obowiązującego w Niemczech systemu nauczania. Mariuszek do szkoły dojeżdża ok. 5 kilometrów autobusem. Rozpoczynając naukę w nowej szkole Mariuszka spotkało miłe zaskoczenie i wielka radość, ponieważ w klasie, do której chodzi jest Jego najlepszy przyjaciel – Denys. Denys jest murzyńskim chłopcem.

Edyta Stępniak bardzo dziękuje Fundacji „GAJUSZ”, bez której nie udałoby się wyjechać do Niemiec a także wszystkim tym, którzy wspomagali Edytę i Mariuszka w realizacji ich marzenia o nowym życiu dla chłopca.

Obecnie rehabilitacja Mariuszka jest związana z mukowiscydozą. Chłopiec chodzi raz w tygodniu do kliniki i przy zabawie uczy się prawidłowego używania inhalatora. Mukowiscydoza może powodować powikłania każdego odcinka przewodu pokarmowego, zaczynając od przełyku a na odbycie kończąc. Do tego dochodzą powikłania wątroby i trzustki, które stanowią integralne części przewodu pokarmowego.

Przy mukowiscydozie przyrost masy ciała i wzrostu jest tylko wtedy możliwy, kiedy zużycie energii przez pracujące mięśnie, szczególnie przez mięśnie oddechowe są pokryte w nadmiarze przez energię dostarczaną ze spożytego pokarmu. Mukowiscydoza powoduje zaburzenia czynności także gruczołów wydzielania wewnętrznego – trzustka, wątroba i występują z różnym stopniem natężenia oraz w różnym okresie trwania choroby. U chorych niewydolność zewnątrz wydzielnicza trzustki występuje w 90%, cukrzyca 1,2%, zmiany w wątrobie o ogniskowej marskości 15%, podwyższenie ciśnienia 1%, tzw. mały pęcherzyk 54%, kamica żółciowa 15%, niedrożność smółkowa 10%, wypadanie odbytu 22%. Największym problemem u Mariuszka jest słaby przyrost wagi. Mariusz odbywa spotkania z dietetyczką, i na tych spotkaniach ustalają plan walki o każdy gram wagi potrzebny chłopcu. U Mariusza zostały zwiększone dawki kreonu a także ustawiona specjalna dieta. Kreon to enzym trzustki odpowiedzialny za trawienie i rozkład tłuszczy a przy mukowiscydozie tego enzymu brakuje. Dawka kreonu jest większa im więcej jest tłuszczu w posiłku, tylko owoce nie wymagają podawania kreonu. Dzieci mające zaburzenia przewodu pokarmowego związane z mukowiscydozą muszą rezygnować z łakoci, czyli słodyczy i lodów – dla dziecka to wielkie wyrzeczenie. Kreon powoduje, że posiłek nie „przelatuje” przez organizm a człowiek ma prawidłowy przyrost wagi i wzrostu. Zaburzenie tej czynności prowadzi do zespołu objawów zwanych zespołem złego trawienia i wchłaniania tłuszczów oraz białek a skutkiem tego jest niedożywienie. Mariusz ma dziś 142 centymetry wzrostu i waży tylko 29 kilogramów – są to skutki mukowiscydozy i związanych z tym powikłań. Przy mukowiscydozie prawidłowa waga i wzrost ma duże znaczenie, ponieważ organizm musi mieć skuteczną energię do walki z chorobą. Mariuszek dość często bierze antybiotyki żeby zapobiec różnorakim infekcją. Żeby utrzymać przeszczep serca, trzeba aż do śmierci zażywać leki immunosupresyjne. Są to leki, które obniżają odporność organizmu i w ten sposób można utrzymać przeszczep. Organizm biorcy traktuje przeszczepiony narząd, jak obce ciało i za wszelką cenę chce je z siebie usunąć. Osoby po transplantacji ciężej przechodzą choroby niż osoby zdrowe. Błahe przeziębienie u człowieka bez przeszczepionego organu jest łatwiejsze do wyleczenia a leki do tego używane są o słabszym działaniu. Przeziębienie przeciętnego człowieka można wyleczyć aspiryną lub podobnym lekiem, zaś u człowieka po transplantacji może być potrzebny antybiotyk a czasami takie przeziębienie kończy się pobytem w szpitalu.

Edyta Stępniak, mama Mariuszka mówi:

„Jesteśmy bardzo szczęśliwi, ponieważ wiemy, że tu w Niemczech mamy najlepszą opiekę medyczną. Bardzo też dziękujemy wszystkim ludziom dobrej woli, dzięki którym Mariusz mógł mieć zapewnione najlepsze leczenie. Przede wszystkim wielkie podziękowanie dla najwspanialszej Fundacji „GAJUSZ” za jej pomoc i wsparcie. Mam też prośbę do ludzi, którzy to czytają, Fundacja „GAJUSZ” potrzebuje pomocy ludzi, którzy bezpłatnie pomogliby w remoncie hospicjum dla dzieci osieroconych. Te dzieci są podwójnie skrzywdzone przez los. Proszę o każdą pomoc dla tych dzieci. Pomóżmy tym dzieciaczkom, One są także nasze, bo rodziców nie mają.”

Uważam, że pobyt Edyty i Mariuszka w Niemczech to konieczność, ponieważ w Niemczech leczenie dzieci a także leki są bezpłatne. Mariusz jest po przeszczepie serca i dodatkowo choruje na mukowiscydozę i z tego powodu Edyta w Polsce musiałaby ponosić wysokie koszty leków związanych z mukowiscydozą i utrzymaniem przeszczepu. Leki na mukowiscydozę zdrożały a dobre leki immunosupresyjne zniknęły z listy leków refundowanych i są w cenie od 140 zł. do 170 zł. za opakowanie – w zależności od gramatury tabletki. Na liście leków refundowanych znajduje się lek, który jest dopuszczony do sprzedaży, ale nie przeszedł badań klinicznych. Leczenie chorego na mukowiscydozę włącznie z utrzymaniem odpowiedniej diety do jego stanu powikłań oscyluje między 5.000 a 6.000 złotych. Inwestowanie w młodych chorych ludzi pozwala uniknąć powstawania dorosłych osób z orzeczeniem o niepełnosprawności.

Zastanawiam się, jak to jest możliwe, że Niemcy przegrały II wojnę światową i potrafią zadbać o swoich Obywateli. Polska wygrała II wojnę światową a swoich Obywateli lekceważy i nie zauważa ich potrzeb. No tak, zapomniałem, że Niemcy miały Plan Marshalla a my dzięki PKWN „Plan Stalina”. Przepraszam za wtręt polityczny.

Dzięki wielu ludziom i Fundacji „GAJUSZ” Edyta z synem mogli zamieszkać na terenie Niemiec i czekać tam na dawcę serca. Gdyby Mariuszek tu nadal przebywał, to wcześniej czy później musiałby być podłączony do sztucznego serca a wtedy jakikolwiek transport na przeszczep do innego kraju byłby niemożliwy. Wspaniali ludzie, dla których los chorych dzieci nie jest obojętny wspomagają nadal dalszy pobyt Edyty Stępniak i Mariuszka na terenie Niemiec.

Mariusz Stępniak jest podopiecznym Fundacji „GAJUSZ”, która jest Organizacją Pożytku Publicznego. Mariusz nadal potrzebuje pomocy finansowej i dlatego na rzecz Mariuszka można dokonać darowizny a także przekazać swój 1% podatku. Przekazując swój 1% podatku dla Mariuszka nie ponosisz żadnych kosztów, ponieważ i tak musisz oddać swój podatek Państwu. To Ty decydujesz, komu oddasz swój 1% podatku – nie oddawaj swojego 1% podatku beztroskiemu i rozrzutnemu Państwu, pomóż Mariuszkowi Stępniakowi w dalszym pobycie w Niemczech i skutecznym leczeniu Jego choroby. Pobyt Mariuszka i Edyty Stępniak nie jest pobytem rekreacyjnym, ale nieustanną walką o zdrowie i życie chłopca. Dzięki lekarzom pod opieką których Mariusz się znajduje można prowadzić prawidłową terapię medyczną i walczyć o dobro Mariuszka w szerokim tego słowa znaczeniu.

Wpłaty można kierować na konto Fundacji „GAJUSZ”:

Getin Bank
nr konta: 57 1560 0013 2026 0000 8891 1025
Koniecznie z dopiskiem “dla Mariusza Stępniak”

nr konta: 53 1560 0013 2027 0380 6621 0106
Koniecznie z dopiskiem “dla Mariusza Stępniak”

nr konta: 04 1560 0013 2027 0380 6621 0115 – konto walutowe
Koniecznie z dopiskiem “dla Mariusza Stępniak”

Wpłaty z zagranicy:
Fundacja “Gajusz”
PL 57 1560 0013 2026 0000 8891 1025
Kod SWIFT-BIC: GBGCPLPK
Koniecznie z dopiskiem “dla Mariusza Stępniak”

Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce “WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)”
W polu “KRS” należy wpisać: 0000109866
W polu “Wnioskowana kwota” – kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu “Cel szczegółowy 1%”: “dla Mariusza Stępniak”