Autyzm Adasia – czyli o chłopcu, który jeździł autobusem…

Jest cichy i spokojny, kiedy ktoś go odwiedza, staje się pozytywnie pobudzony. Z zainteresowaniem wpatruje się w oczy i wesoło uśmiecha. Z zapałem demonstruje to, czego się uczy wspólnie z mamą. Z największą radością siada na parapecie i obserwuje kolorowe solbusy. Adaś Suszczyński urodził się 26.01. 2010 roku w Białej Podlaskiej. Był niemowlęciem wyjątkowo cichym. Po karmieniu zasypiał szybko, nie chorował. Mógł leżeć w pokoju sam, nie bał się ciemności. Rozwijał się prawidłowo. Niepokojące zachowania zaczęły się około 9-10. miesiąca życia. Wybudzał się coraz częściej w nocy z głośnym krzykiem, spocony i blady. Nie pozwalał się wówczas dotknąć, nie poznawał mamy. Wyginał ciało jakby w kształcie litery S, a jego sen był ciężki.U neurologa dziecięcego wykazywał się niezwykłą, jak na […]

Jest cichy i spokojny, kiedy ktoś go odwiedza, staje się pozytywnie pobudzony. Z zainteresowaniem wpatruje się w oczy i wesoło uśmiecha. Z zapałem demonstruje to, czego się uczy wspólnie z mamą. Z największą radością siada na parapecie i obserwuje kolorowe solbusy.

Adaś Suszczyński urodził się 26.01. 2010 roku w Białej Podlaskiej. Był niemowlęciem wyjątkowo cichym. Po karmieniu zasypiał szybko, nie chorował. Mógł leżeć w pokoju sam, nie bał się ciemności. Rozwijał się prawidłowo. Niepokojące zachowania zaczęły się około 9-10. miesiąca życia. Wybudzał się coraz częściej w nocy z głośnym krzykiem, spocony i blady. Nie pozwalał się wówczas dotknąć, nie poznawał mamy. Wyginał ciało jakby w kształcie litery S, a jego sen był ciężki.U neurologa dziecięcego wykazywał się niezwykłą, jak na swój wiek powagą i prawidłowymi odruchami. Imponował nieprzeciętną zdolnością naciskania wszelkich przycisków w zabawce interaktywnej. W domu zaś upodobał sobie miseczki i kabelki, a nawet szlaczki, które mu je przypominały. Tata Adasia jest elektromonterem, więc myślano, że synek odziedziczył hobby po ojcu. Miseczki wprawiał w ruch codziennie przez kilka miesięcy, kabelki przerzucał z miejsca na miejsce, gdyż fascynował go ich układ. Chłopiec nie rozstawał się z bluzką mamy, która była wykonana z delikatnej tkaniny i dlatego stała się jego ulubionym przedmiotem. Podobnie jak butelka ze smoczkiem, która działała kojąco przed snem. Poczucia bezpieczeństwa dopełniało nakrycie głowy lub namiot z kołdry, obrusa lub innego materiału. Adaś często zasypiał też w otwartej wersalce. Kolejnym niepokojącym zachowaniem dziecka było rwanie gazet w drobny mak. Maluch miał potrzebę rozrzucania ubrań na dywanie. Obciągał rękawy i nogawki do samego końca. Układał w równiutkim rzędzie łyżeczki pod kuchenką gazową, budował z klocków wysokie wieże, zbierał najdrobniejsze okruszki z dywanu czy podłogi. Czuł obawę przed zbliżaniem do buzi wszystkiego poza jedzeniem, miał niechęć do zabiegów pielęgnacyjnych twarzy, a nawet używał ręki drugiej osoby jako narzędzia. Dziecko czuło strach przed zejściem z wycieraczki na klatkę schodową, uciekało bez lęku przed siebie na spacerach. Do dziś chłopiec ma nietypowy sposób siadania, chodzenia na palcach, wachlowania rączkami na wysokości twarzy. Adasiowi brak spodziewanego entuzjazmu po otrzymaniu prezentów, brak mu zainteresowania zabawkami, a te, gdy trafiają w jego raczki, są często niewłaściwe użytkowane. Maluch zawsze czuje strach przed chodzeniem po nadmuchiwanych powierzchniach i stroni przed kontaktem z obcymi osobami.

Adaś zawsze krzyczał na dźwięk telefonu, domofonu lub dzwonka do drzwi. Zagłuszał rozmowy mamy z innymi osobami, zatykał jej usta, kiedy coś nuciła. Wyrywał książeczki, gdyż drażnił go głos czytającego, wolał je przeglądać samodzielnie i w ciszy. Trudno było go czegokolwiek nauczyć, gdyż wszystko chciał robić sam, choć zwykle tego nie umiał. Wybiegał z płaczem, obrażał się i nie dotykał już niczego do końca dnia. Krzyczał dość często na przystankach autobusowych i w sklepach. Oglądał codziennie te same bajki. Manipulował światłem lampki, wpatrując się w nie bezpośrednio. Wielokrotnie w ciągu dnia domagał się puszczania baniek, klikania na klawiaturze. Dziś wiemy, że Adaś potrzebował stymulacji dotyku i wzroku. Adaś potrafi z niesamowitą precyzją naśladować każdy odgłos solbusa. Często bawi się w autobus na dywanie, objeżdża jego krawędzie, parkuje w zatokach i zajezdni.

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=kYnLWrIWKQM

Koła od samochodów, bęben w pralce, opony, wszystko, co dało się kręcić, było fascynujące. Bardziej niż rodzice, bardziej niż inni. Klękał przy regale i dokładnie na wysokości oczu poruszał samochodzikiem i obserwował każdy milimetr jego trasy, a właściwie ruchu jego kół. Odciągany od tego zajęcia, krzyczał, rzucał zabawkami, odpychał ręce każdego. Często też ustawiał pojazdy na krawędziach mebli lub ławy i dokładnie po nich poruszał, np. autobusem. Mamę martwiła niechęć chłopca do chodzenia z nią za rękę i brak umiejętności samodzielnego jedzenia. Niektórzy twierdzili, że nie umie nauczyć synka podstawowych rzeczy – dziś wiemy, że nie mieli racji. Matka nad wyraz pilnie uczyła Adasia wszelkich codziennych umiejętności, niestety ich nauka zawsze kończyła się niepowodzeniem chorego dziecka. Adaś nie umie samodzielnie chwycić łyżki w poprawny sposób i zjeść posiłku bez pomocy drugiej osoby. Denerwuje się, kiedy wszystko mu z niej spada i reaguje agresją. Nauczył się za to pić z kubeczka, choć wylewa mu się trochę po bokach ust, gdyż chłopiec ma obniżone poczucie własnego ciała, nad czym pracują terapeuci. – Czasami nawet wepchnięcie wystającego z buzi ciastka bywa dla niego trudne… Podobnie ze zgłaszaniem potrzeb fizjologicznych… Nigdy nie płakał z powodu mokrej pieluchy. Nie czuł dyskomfortu. Nadal nie rozumie, do czego służy nocnik i toczy zaciętą walkę o niewysadzanie go na ten przedmiot – dodaje mama. Chłopiec nie reagował na swoje imię, wykonano zatem badanie słuchu. Wynik nie budził podejrzeń. Kiedy miał 40 stopni gorączki i zachorował na rotawirusa, dzielnie znosił wymioty, biegunkę, zawroty głowy. Nie płakał. Niebawem okazało się, że cierpi również na zespół cieknącego jelita, wywołany przez candidę albicans, co jest towarzyszącym schorzeniem dzieci autystycznych. Pojawiły się więc problemy z żuciem pokarmów i ich trawieniem. Adaś nie był też zbyt odważny na placu zabaw. Przejście po ruchomym mostku wymagało od niego przełamania wszelkich wewnętrznych barier i kiedy dokonał tego po raz pierwszy, mama płakała ze szczęścia. Dziwiła tym inne mamy, których małe dzieci biegały po nim swobodnie, od kiedy zaczęły chodzić. Adaś miał przecież 2,5 roku. Podobnie było ze zjeżdżalnią. Siadał na jej końcu lub podziwiał inne dzieci, machając radośnie rączkami i kibicując im. Dostał piłkę nożną z okazji Euro 2012, ale ku zaskoczeniu wszystkich, nie umiał jej kopnąć, długo uczył się tej z pozoru prostej czynności. Kilka razy udało mu się nawet nałożyć samodzielnie czapkę, a lepienie babek z piasku jest na razie dla dziecka zbyt trudne. Maluch umie rozrzucać piach z łopatki i lubi obserwować, jak jego drobinki spadają na ziemię. Potrafi też wkładać szyszki i inne przedmioty
do wiaderka.

Chłopiec nie mówi. Pokazuje paluszkiem to, czego mu akurat potrzeba, czasami intonuje głosem, co oznacza prośbę. Najwyraźniej ma pamięć fotograficzną, gdyż błyskawicznie uczy się dopasowywać elementy, np. puzzli typu alfabet. Jest serdecznym i sympatycznym chłopcem, który rozdaje buziaki i uśmiech. Terapia dziecka pozwala rodzicom obiecująco myśleć o przyszłości, rodzice Adasia wierzą w skuteczność metod rewalidacyjnych, gdyż po niespełna dwóch miesiącach zajęć ze specjalistami dostrzegają drobne sukcesy ich synka.
Diagnoza autyzmu
Zrozumienie tych zachowań dla matki chłopca przyszło wraz z kursem oligofrenopedagogiki i diagnozą autyzmu. Mama Adasia została w kwietniu 2012 r. uczestniczką kursu oligofrenopedagogiki dla nauczycieli. Podczas jednych z zajęć omawiano dokładnie zagadnienia autyzmu. Kobiecie zrobiło się słabo, gdyż „od ręki” mogła wymienić 13 takich zachowań… zachowań Adasia… Potem sprawy potoczyły się szybko. W domu rodzice zapoznali się ze stroną internetową Ośrodka Terapeutycznego dla dzieci autystycznych „Wspólny Świat” w Białej Podlaskiej i doznali chwilowego szoku, widząc podobieństwo zachowań synka do dzieci będących podopiecznymi Stowarzyszenia. Uświadomili sobie to, z czym najprawdopodobniej przyjdzie im się zmierzyć… Z niewidzialnym wrogiem – wręcz złem, z którego należy wyciągnąć malucha za wszelką cenę. W Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej w Białej Podlaskiej przeprowadzono test dziecięcej skali rozwoju. Adaś wypadł na tyle blado, że poproszono na konsultację neurologopedę. Podobnie było z wizytą u pedagoga. Dnia 5 września 2012. Adaś otrzymał z poradni opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Zaczął uczęszczać na zajęcia z logopedą, psychologiem i pedagogiem. Następnie odbył się wywiad z rodzicami i pierwsza obserwacja w obecności psychologa, pedagoga oraz neurologopedy w Stowarzyszeniu „Wspólny Świat” Ośrodku Terapii i Diagnostyki Dzieci Autystycznych w Białej Podlaskiej. Kolejna obserwacja miała miejsce kilka tygodni później i dokonała się przy udziale lekarza psychiatry dziecięcego. Niestety, zdiagnozowano u dziecka autyzm wczesnodziecięcy jako całościowe zaburzenie rozwoju.
– To był straszny dzień dla nas wszystkich. Opinię ze Stowarzyszenia odebraliśmy 28 września 2012 r. Malec stanął przed Powiatowym Zespołem do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności 8 października 2012 roku. Po dokonaniu oceny stanu jego zdrowia na podstawie dokumentacji medycznej, a także przeprowadzonych badań i wywiadów, stwierdzono naruszoną sprawność organizmu, powodującą konieczność zapewnienia mu całkowitej opieki w zaspokajaniu potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w tym wieku, co zakwalifikowało go do grona osób niepełnosprawnych – wspomina mama. Aby Adaś mógł uczęszczać do specjalistycznego przedszkola, musiał uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej. Otrzymał je dnia 12 października 2012.

Reakcje ludzi

Po pierwszym szoku i końcowym pogodzeniu się z zaistniałą sytuacją trzeba było powiadomić rodzinę, przyjaciół i znajomych. – Spodziewałam się telefonów, pytań… zastałam głuchą ciszę… Komentarze były różne: podnoszące na duchu oraz odbierające chęć do życia. I była też zupełna obojętność… Odniosłam wrażenie, że nawet mój mąż początkowo nie mógł odnaleźć się w tym wszystkim, gdyż chwilowo całe nasze nadzieje na „idealnego” syna legły w gruzach. Niektórzy „współczuli” nam jak to teraz będziemy „biedować”. Widzieli we mnie „winowajczynię” urodzenia ułomnego chłopca, gdyż mam niepełnosprawne rodzeństwo… Mówili, że to od razu było do przewidzenia… Uważali, że wpędziłam dziecko w chorobę bo wychowałam go w ciszy… że nie umiem go niczego nauczyć, a niby jestem nauczycielką – wspomina ze łzą w oku mama Adasia.
Były to słowa okrutne, wyjątkowo niesprawiedliwe i bez racji bytu, gdyż podłoża autyzmu nie można jednoznacznie określić. Do tego wypowiadane w najmniej odpowiednim momencie, gdyż przysłowiowego leżącego się nie kopie. Podobno „strapionych” katolik powinien pocieszać – nie dobijać. Podobno.
– Zauważyłam, że coraz rzadziej odwiedzają mnie koleżanki ze zdrowymi dziećmi, a przecież autyzm to nie HIV – nie można się nim zarazić. Było mi również przykro, kiedy członkowie rodziny przebywający np. przejazdem w Białej przestali już odczuwać potrzebę zobaczenia i mnie i Adasia. I była chwila załamania. Usiadłam bezradna, mąż patrzył na mnie… Spytałam go czy wyobraża sobie mieć inne dziecko? Czy naprawdę chciałby mieć innego synka? Wtedy Adaś podbiegł, wrzucił okruszek z dywanu na mój talerzyk i uśmiechnął się pięknie… Oboje z mężem mieliśmy łzy w oczach i jedną odpowiedź na ustach: NIE! Wzięłam się w garść. Pomyślałam, że słaba matka to chore dziecko. Muszę być silna, muszę się dokształcić, muszę mu pomóc. Zakasałam rękawy do pracy – dodaje pełna zapału.
Adaś zaczął uczęszczać na zajęcia do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Białej Podlaskiej. Następnie dzięki przyznanym przez MOPS specjalistycznym usługom opiekuńczym oraz dzięki życzliwości dyrekcji Ośrodka „Wspólny Świat” pani Anny Chwałek oraz pani Marty Almaszy, synek rozpoczął intensywną terapię: pedagogiczną, psychologiczną, czaszkowo-krzyżową, integracji sensorycznej, logopedyczną, z zakresu muzykoterapii oraz dogoterapii i innych. Został też podopiecznym przynależnego do Ośrodka przedszkola specjalistycznego. Obawa o to czy znalazł się w odpowiednim miejscu rozwiała się już pierwszego dnia jego pobytu w tym Stowarzyszeniu. – Moje dziecko spotkało się bowiem z całkowitą akceptacją i zrozumieniem. Nikogo nie przerażały jego krzyki ani zachowania. Terapeuci z uśmiechem i stoickim spokojem objęli Adasia fachową pomocą. Znaleziono także czas na spokojną rozmowę ze mną, kiedy siedziałam przerażona na korytarzu. Poznałam wielu dobrych ludzi, zyskałam przyjaciół i otworzył się przede mną inny świat – świat, którym rządzi odmienna hierarchia wartości, w którym priorytetem jest rewalidacja dziecka. Od listopada 2012 roku codziennie dziękuję Bogu za to, iż taki Ośrodek istnieje w Białej Podlaskiej, ma fachową kadrę terapeutów, a osoby takie jak Adaś, nie zostają pozostawione samym sobie. W domu, mimo największych starań rodziców, nie można byłoby rewalidować deficytów dziecka w takim stopniu, jak ma to miejsce w Stowarzyszeniu – podkreśla mama chłopaka.
Z czasem było coraz lepiej. Dyrekcja Ośrodka szukała jak najlepszych rozwiązań problemów zdrowotnych Adasia i wdrażała je w czyn. Malec zaklimatyzował się błyskawicznie i chętnie jeździł na codzienne zajęcia. – Złapałam oddech. Zaczęłam działać. Wiedziałam, że zrobiłam dobrze oddając dziecko w ręce doświadczonych, wykształconych osób. Założyłam synkowi stronę internetową, fanpage na Facebook’u oraz subkonto w fundacji Silentio. W gromadzeniu funduszu z przekazania 1% podatku na rzecz rewalidacji Adasia wspiera mnie cała rodzina, dawni i nowi znajomi, koleżanki z liceum oraz ze studiów – obecnie nauczycielki rozproszone po całym kraju, a także nauczyciele akademiccy i ich znajomi ze środowiska pedagogicznego – dodaje. Nawet zupełnie obcy ludzie, osoby niepełnosprawne i byli uczniowie stanęli murem za akcją charytatywną na rzecz ochrony zdrowia małego autystyka. Pojawili się pierwsi szlachetni darczyńcy oraz nowe możliwości, np. bezpłatnego wydrukowania ulotek z danymi subkonta synka, dzięki uprzejmości jednego pana z Drelowa. Pomagają też nauczyciele z zaprzyjaźnionych szkół, np. ZSO nr 3 im. E. Plater w Białej Podlaskiej oraz SP w Wólce Dobryńskiej, organizujący akcje charytatywne. – Liczy się każdy grosik. Koszty rzetelnej rewalidacji dziecka autystycznego są ogromne, nie tracimy jednak nadziei na powodzenie naszych działań.
Wszystkich czytelników portalu zapraszamy na stronę internetową poświeconą Adasiowi oraz zachęcamy do wspierania rewalidacji wszystkich dzieci z autyzmem – zachęca mama małego Adasia.

www.autyzm-adassuszczynski.manifo.com
www.facebook.com/AutyzmAdasiaSuszczynskiego
www.wspolnyswiat.org

Praca nad sobą – praca z dzieckiem

Mama Adasia, nauczycielka języka polskiego nabyła kwalifikacje oligofrenopedagoga oraz przygotowywała się do otwarcia przewodu doktorskiego z filologii polskiej. W zaistniałej sytuacji priorytetem stała się dla niej jednak rewalidacja jedynego synka i uczęszcza na studia podyplomowe „Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka” by móc samodzielnie pracować z dzieckiem także w domu. Codziennie stosuje ćwiczenia usprawniające chłopca z zakresu SI zalecone przez panią terapeutkę z ośrodka „Wspólny Świat” oraz elementy wybranych metod rewalidacji, które poznała na kursie kwalifikacyjnym. Swoje ćwiczenia poleca innym mamom.
Ćwiczenia biernego całego ciała oparte o metodę relaksacji Wintreberta – obejmują one kolejno: ręce, szyję, twarz, nogi dziecka. W metodzie tej wyróżniamy następujące rodzaje ruchów: ruchy unoszenia i opuszczania, obroty, huśtanie (balansowanie). Masaż ruchów biernych może dotyczyć tylko jednej części ciała, ale możemy go wykonywać również w całości.
Terapii behawioralnej: wczesne rozumienie mowy – przygotowanie do nauczania, trening imitacji – naśladowanie, dopasowywanie i sortowanie, imitacja werbalna, rozwój rozumienia mowy i mowy czynnej; nazywanie obiektów i czynności, nauka wspólnej zabawy, czynności samoobsługowe.
Metody Aktywności Knillów: opiera się ona na założeniu, że najważniejszym kanałem sensorycznym jest skóra, a od wrażliwości dotykowej zależy umiejętność nawiązania kontaktu z otoczeniem, który z kolei jest podstawą kształtowania się m.in. komunikacji. Wykonując przy muzyce określone ćwiczenia, dziecko uczy się odczuwania własnego ciała i otwiera się na doznania dotykowe z otoczenia. Trwa to w przybliżeniu 8 minut i ma następujący przebieg: kołysanie, wymachiwanie rękami, pocieranie dłoni, klaskanie, głaskanie głowy, głaskanie brzucha, relaksacja.
Metody Dobrego Startu – składają się na nią 3 elementy: element słuchowy (piosenka lub wiersz), element wzrokowy (wzory graficzne) i element motoryczny (wykonywanie ruchów w czasie odtwarzania wzorów graficznych, połączonych z rytmem piosenki lub wiersza). Celem metody jest jednoczesne rozwijanie funkcji wzrokowych, słuchowych, językowych, motorycznych, a także kształtowanie lateralizacji (ustalenie ręki dominującej) oraz orientacji w schemacie ciała i przestrzeni. Metoda ta kształci zdolność rozumienia i posługiwania się symbolami abstrakcyjnymi, ułatwia nawiązanie kontaktów społecznych i uczy współdziałania.
Metody Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne – Podstawą metody jest rozwijanie poprzez ruch: świadomości własnego ciała, świadomości przestrzeni i działania w niej, dzielenie przestrzeni z innymi ludźmi i nawiązywanie z nimi bliskich kontaktów, ruch kreatywny. Ćwiczenia: kołysanie, przytulanie, turlanie, przeciąganie.
Metody Tomatisa – znana jako „trening uwagi słuchowej”. Dziecko może dobrze słyszeć, ale nie oznacza to, że potrafi równie dobrze słuchać, czyli że ma prawidłowo rozwiniętą uwagę słuchową. Może mieć trudności z prawidłową selekcją i analizą dźwięków, rozróżnianiem wysokich i niskich częstotliwości, a także nie posiadać umiejętności jednoczesnego kojarzenia znaku graficznego z dźwiękiem, co jest konieczne w przypadku poprawnego czytania i pisania.
Arteterapii – jest ona terapią poprzez sztukę. Dziecko za pomocą różnych technik plastycznych ma możliwość symbolicznie wyrazić trudne przeżycia, doświadczenie, emocje.
Gimnastyki Mózgu P. Dennisona – jest to zestaw prostych ćwiczeń ruchowych, prowadzonych z dzieckiem w formie zabawy, które mają na celu zintegrowanie pracy mózgu. Dennison proponuje masowanie określonych punktów na ciele oraz wykonywanie różnych ruchów – zawsze naprzemiennych, np. dotykanie prawą ręką lewego ramienia czy kolana i odwrotnie, kreślenie tzw. „leniwych” ósemek całym ciałem lub kredką na papierze.
Metody Felicji Affolter – określić ją można jako psychopedagogikę rozumnego działania dłoni. Instruktor kładzie ręce na grzbietowej stronie dłoni i lekko ukierunkowuje ich działanie. Materia żywa lub plastyczna (owoce, jarzyny) silnie działa na zmysły i emocje. Są one bowiem przyjemne (zapach, smak) lub budzą opór (klej, ciasto). Dostarczają bogatych doznań, mają swój własny kształt, kolor, ciężar, zapach, smak, temperaturę i wilgotność. Budzą bogate skojarzenia.
Ergoterapii – metoda ukierunkowana na nabywanie codziennych sprawności typu ubieranie się, sporządzanie posiłków, zajmowanie się roślinami, kwiatami, rękodziełem, rzemiosłem i innych. Celem jest odnalezienie takiej aktywności, która stałaby się indywidualną przestrzenią dla satysfakcji, radości, poczucia samorealizacji i własnej wartości dziecka.
Wykonuje też proste ćwiczenia logopedyczne z synkiem:
Aby usprawnić język Adasia po frenotomii (podcięciu wędzidełka języka): mlaskamy, układamy język w rurkę, kląskamy, wypychamy językiem policzki, układamy język w „koci grzbiet”, wsuwamy język pod górną i dolną wargę, przesuwamy język na boki w jamie ustnej, dotykamy czubkiem języka zębów, formujemy język szeroko i wąsko w jamie ustnej.
Aby usprawnić wargi: cmokamy, parskamy, prychamy, na przemian robimy „dzióbek” i rozszerzamy usta, wydymamy, zaciskamy, rozluźniamy, masujemy wargi palcami, układamy wargi jak do wymawiania samogłosek: A, O, U, E, Y, I, przy zaciśniętych zębach, naprzemiennie zakładamy wargi na siebie.
Aby usprawnić policzki: poruszamy policzkami jak żaba, napinamy policzki wraz z wargami, wydymamy je i wciągamy do wewnątrz, masujemy policzki dłońmi, okrężnymi ruchami.

Autor: Izabela Jaroszewska