Paweł Runge potrzebuje pomocy

Prośba, apel, a wręcz błaganie, abyście pomogli nam wygrać z niesprawiedliwością. Wygrać z walką, której ceną jest życie ludzkie. Życie dziecka.

 Paweł Runge ma 4 latka. Chłopiec cierpi na chorobę genetycznąNiemanna-Picka typu C.

Choroba atakuje mózg i po kolei wyłącza procesy życiowe: chodzenie, mówienie, w końcu oddychanie. Schorzenie należy do grupy „chorób dziedzicznych metabolicznych”, w której szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu.

Ze względu na przebieg oraz objawy jakie choroba wywołuje, często nazywana jest dziecięcym Alzheimerem. W Polsce kilkanaścioro dzieci choruje na chorobę Niemanna-Picka a Pawełek jest jednym z nich. Do tej pory nikt z tym schorzeniem nie dożywał dorosłości!

Od niedawna dostępne jest lekarstwo (Zavesca), pozwalające powstrzymać rozwój choroby. Koszt terapii to około 12.000 złotych tygodniowo (przeszło 600 000 złotych rocznie).

Nikt (samodzielnie) nie jest w stanie takich pieniędzy zorganizować i cały czas czekamy na decyzję o refundacji z NFZ. W USA dzieci chore na Niemanna-Picka typu C leczy się tym preparatem i odnosi on dobre rezultaty oraz daje pomyślne rokowania.

Pawełek już sam nie może jeść. Jest karmiony przez PEG prosto do żołądka. Dziecko potrzebuje stałej rehabilitacji i wyjazdów do specjalistów.

Rodzice Pawełka czują się bezradni i zrozpaczeni, bo przecież to oni powinni zapewnić swojemu dziecku wszystko, co jest potrzebne i niezbędne do prawidłowego rozwoju.

Niestety, choroba doprowadziła do tego, że Pawełek jest dzieckiem leżącym, ma bardzo silny zanik mięśni, nie je sam, jak już wcześniej pisałam tylko karmiony jest przez PEG prosto do żołądka otrzymuje jedzenie (ma niedowagę), czasami „trochę gaworzy” – coraz rzadziej się uśmiecha, ma problemy z odkrztuszaniem, ślinę natomiast trzeba odsysać mu ssakiem.

Mimo cierpienia dziecko wszystko rozumie. Oprócz choroby Niemanna-Picka typ C Paweł ma przerost mięśnia sercowego i Katapleksję. Czteroletni chłopiec żyje z „wyrokiem na swoje życie”, a wszystkiemu winny jest brak leku. Jedynym środkiem ratującym mu życie, jest kosztowny medykament: Zavesca.

Chociaż rodzice chłopca zmagają się z tą straszną chorobą genetyczną, to i tak muszą żyć jak wszystkie inne rodziny. Mąż pani Małgorzaty pracuje, a ona zaś zajmuje się dzieckiem i domem. Rodzice jeżdżą z Pawełkiem na rehabilitację a w wolnych chwilach chodzą na spacery. Starają się spędzać ze sobą jak najwięcej czasu.

Rodzice bardzo często czytają chłopcu bajki a także w miarę możliwości również je z nim oglądają w telewizji. Paweł często choruje na zapalenie płuc i oskrzeli w związku z tym często przebywa w szpitalu. Chłopiec musi być leczony dożylnie w warunkach szpitalnych, aby leczenie odniosło dobry skutek.

Pobyt w szpitalu nie sprzyja Pawełkowi. Jest apatyczny, bardzo smutny i prawie cały czas śpi. Dziecko jest pod opieka Kliniki Centrum Neurologii Rozwojowej w Gdańsku.

W klinice chłopiec badany jest w każdy możliwy sposób pod względem neurologicznym łącznie z rezonansem magnetycznym a w czasie badań jest bardzo dzielny.

Od ok. trzech miesięcy Paweł raz dziennie wymiotuje, a to powoduje silne zmęczenie jego organizmu i z tego powodu leżał w szpitalu (na Jurasza) w Bydgoszczy na oddziale gastroenterologii. Podczas pobytu w szpitalu miał mieć robioną gastroskopię, aby stwierdzić czy to może to być refluks czy coś się dzieje z tym PEG-iem.

Niestety , istnieje ryzyko, że po narkozie chłopiec mógłby się nie wybudzić, ponieważ jego organizm jest bardzo słaby i dlatego rodzice nie wyrazili zgody podanie narkozy.

Ze względu na to, że dziecko bardzo ciężko oddycha lekarze pozostawili go na obserwacji i leczeniu na oddziale OIOM-u. Badania miały stwierdzić, czy organizm Pawełka ma wystarczająco dużo tlenu. Badanie to decydowało czy czasami nie jest potrzebny chłopcu koncentrator tlenowy. 

W związku z tym, że dziecko ma duże zaflegmienie w górnych drogach oddechowych musi mieć zakładaną tracheostomie, aby w razie potrzeby odsysać zalegającą wydzielinę. Zabieg ten jest konieczny, by uchronić go przed zapaleniem płuc i oskrzeli.

Niestety, zagrożenie życia jest wysokie. Pawełek na przeżycie ma 50% szansy.

Tak nie musi być!

Połączmy siły i dołączmy do "akcji pomocy" w ratowaniu życia Pawełka.

Pomóżmy rodzicom w zakupie medykamentu – każda złotówka jest szansą na życie.

Pawełek jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

target=”_self” style=”margin: 0px; padding: 0px; color: rgb(138, 65, 8);”>http://dzieciom.pl/podopieczni/11889