„…bo dla naszych dzieci zrobimy wszystko…” Rozmowa z Iwoną Hartwich organizatorką protestów rodziców dzieci niepełnosprawnych.

Po proteście w Sejmie z naszej inicjatywy powstał tak zwany „Okrągły Stół” przy którym mieliśmy rozmawiać o budowie systemu pomocy niepełnosprawnym i ich rodzinom. To był taki moment, w którym uwierzyliśmy że zmiany na lepsze są możliwe, że elita rządząca wreszcie wysłucha naszych postulatów i się nad nimi pochyli. Niestety, skład strony społecznej „okrągłego stołu” szybko uzupełniły „zaprzyjaźnione” z rządzącymi stowarzyszenia i fundacje, co pozwoliło na zmarginalizowanie naszego głosu. Z czasem, zaczęliśmy być traktowani tak, jakbyśmy my rodzice tylko tam przeszkadzali.
Przez 10 miesięcy braliśmy udział w spotkaniach Okrągłego Stołu przy tak zwanym podstoliku d/s Kompleksowego rozwiązywania problemów rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi” gdzie okazało się, że pod przykrywką wykonania wyroku Trybunału Konstytucyjnego rząd chce wprowadzić ustawę zmniejszającą świadczenie pielęgnacyjne o 500zł i wprowadzić próg dochodowy, a więc zlikwidować to, co udało nam się wcześniej wywalczyć. Nie mogliśmy firmować tego nikczemnego posunięcia rządu, więc zaniechaliśmy dalszego udziału w przedstawieniu pt „Okrągły Stół”, co zresztą nie przeszkodziło rządzącym i ich pupilom w kontynuowaniu spotkań, w coraz bardziej familiarnej atmosferze przy ciasteczkach i kawie.
Rząd chce nas, najsłabszą grupę społeczną wepchnąć na skraj biedy, zamiast tworzyć system wsparcia, wyrównywać szanse i wspierać tak jak to jest w cywilizowanych krajach, chce nas uraczyć zasiłkiem – jałmużną, stawiając nas w jednym rzędzie z rodzinami patologicznymi.
W Polsce nie ma dialogu społecznego i o wszystko musimy walczyć na ulicy. Minister Seredyn uważa, że obniżone świadczenie zrekompensuje renta socjalna, nawet trudno się do tego odnieść, w tym skandalicznym stwierdzeniu nie znajduję śladu racjonalnego myślenia, renta socjalna przeznaczona jest dla dziecka a nie rodzica. Pani Seredyn wymyśliła system pasożytowania opiekuna na rencie podopiecznego. Wstyd!

Nie ma nic bardziej mylnego jak twierdzenie, że niepełnosprawne dziecko które ukończy 18 lat jest dorosłe, tak rzeczywiście jest ale tylko formalnie. Mówimy o osobach niepełnosprawnych w stopniu znacznym, niezdolnych do samodzielnej egzystencji, które od zawsze wymagały, wymagają i będą wymagały pomocy przez całe swoje życie, od urodzenia aż do śmierci. Wbrew twierdzeniom niektórych domorosłych ekspertów, polskie prawo zawiera regulacje dotyczące np. renty socjalnej, renty rodzinnej, funduszu alimentacyjnego i podatku dochodowego, w których to regulacjach nasi podopieczni, tj osoby niepełnosprawne których niepełnosprawność powstała do 18 lub 25 roku życia, zachowują prawa przypisane osobom niepełnoletnim, bez względu na swój wiek. W związku z tym, także a może przede wszystkim system wsparcia ON powinien uwzględniać specyficzną sytuację naszych „dorosłych dzieci”. Niestety tak się nie dzieje, jest zupełnie odwrotnie, nowelizacja ustawy o świadczeniach rodzinnych zakłada pozbawienie naszych dzieci praw, które wciąż jako „dorosłe dzieci” posiadają w przytoczonych wyżej regulacjach. Nasze państwo przez ponad 20 lat nie wypracowało żadnego spójnego systemu wsparcia dla rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem. Z chwilą wejścia w dorosłość nasze dzieci stają się dla systemu niewidzialne, pozostawione same sobie, a kiedy kończą naukę zostają zamknięte w czterech ścianach, pozbawione rehabilitacji, odpowiedniej opieki lekarskiej czy placówki służącej uspołecznianiu i kontaktom z rówieśnikami.
Dziecko od razu staje się seniorem, a nawet jest gorzej, bo dla seniorów istnieją programy wsparcia, czy tak powinno być? Rodzice niepełnosprawnych dzieci muszą patrzeć szerzej na problem niepełnosprawności swoich dzieci nie tylko do 18 roku życia, bo z czasem bywa coraz trudniej.

W Polsce jest około 5,5 miliona osób niepełnosprawnych a co za tym idzie istnieje wiele grup, dla których priorytetem są różne sprawy. Każda z tych grup ma inne potrzeby stąd czasami ktoś sztucznie dla zaognienia sytuacji nazywa to rozłamami. Ja jako rodzic niepełnosprawnego dziecka skupiłam się na walce o pomoc dla 104 tysięcy rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, bo mamy podobne problemy i to zawsze oni będą dla mnie najważniejsi. Na tych sztucznych podziałach korzysta ekipa rządząca, która nie chce spełniać konstytucyjnego i wynikającego z KPON obowiązku pomagania osobom niepełnosprawnym, chorym i starszym. Nie reprezentujemy całego środowiska, a tylko grupę rodziców, która utożsamia się z naszymi działaniami i popiera czynną walkę o godne życie naszych rodzin.

Niestety jest ciemna strona naszej walki, to co robimy jest dyskredytowane przez stronę rządową. Zamyka nam się usta wprowadzając zakaz wstępu do sejmu co skutkuje niemożnością brania udziału w spotkaniach zespołów czy komisji sejmowych, które pracują nad sprawami, dotyczącymi bezpośrednio środowiska osób niepełnosprawnych i ich rodzin. W zaprzyjaźnionych mediach ukazują się kłamliwe informacje jak to rząd pomaga niepełnosprawnym i ile idzie na to pieniędzy. Jest też grupa popleczników ekipy rządzącej. Ta grupa, pod płaszczykiem remedium na podziały środowiska ON, pisze na nas donosy i kolportuje w Internecie kłamliwe informacje na nasz temat. Są to działania szkodliwe i zrozumiałe jedynie z punktu widzenia rządzących, ale nie środowiska ON. Zresztą wystarczy odrobina obiektywizmu by dostrzec kto w tej historii jest agresorem i w czyim interesie działa.

Namawiam wszystkich rodziców niepełnosprawnych dzieci aby brali sprawy w swoje ręce i wzięli udział w proteście 8 września przed KPRM w Warszawie, zapraszam też wszystkie osoby, które nas popierają. Niepełnosprawność może dotyczyć każdego z nas. Zawalczymy o podwyżkę zasiłku pielęgnacyjnego, który od dziewięciu lat wynosi 153zł, a renta socjalna to jedyne 643,02 zł czyli 84% najniższej renty z ZUS.
Domagamy się od 6 lat m.in. szybkiego dostępu do specjalistów, zwiększenia liczby godzin darmowej rehabilitacji, większego dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych, refundowanego sprzętu medycznego, realnej pomocy w likwidacji barier architektonicznych i komunikacyjnych oraz subwencji dla niepełnosprawnych dzieci bezpośrednio do szkół, specjalistycznych placówek. Namawiam też do pomocy w wyjeździe na protest do Brukseli. Europa musi się dowiedzieć o nieprzestrzeganiu Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych i życiu w ubóstwie rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi.

Zrzutka na wyjazd rodziców do Brukseli => link

Poniżej próbka „dokonań” grupy, o której niebawem napiszę nieco więcej.