Mama Filipa – Kasia – od półtora roku walczyła o synka ze wszystkich sił. Najpierw o diagnozę, których było wiele i niespójnych. Potem o normalne jak to tylko możliwe życie synka podczas chemioterapii. Później o jego nadzieję i siłę podczas radioterapii, kiedy płakał i krzyczał, żeby zabrała go do domku. Następnie o własną nadzieję w jutro, kiedy lekarze zdecydowali, że konieczna będzie operacja. Potem walczyła z przerażeniem, złością, Robertem – swoim mężem, który wciąż powtarzał, że wszystko musi dobrze się skończyć i był nienaturalnie dzielny. Walczyła z potwornym zmęczeniem, bólem Filipa i zagubieniem jego młodszego braciszka. Walczyła z poczuciem winy, iż nie ma jej przy swoim drugim dziecku.
Choroba dziecka to zakłócenie dla całego rodzinnego systemu. Mama każdą chwilę chce spędzić przy łóżku chorego dziecka, często miota się między domem i pozostałą częścią rodziny, a szpitalem. Tatusiowie miotają się równie boleśnie, zadając sobie pytanie co robić, gdzie powinni być – w szpitalu przy dziecku, w szpitalu z żoną, w domu, który zamarł czy w pracy, by zapewnić środki utrzymania? Zmieniają się role, podział obowiązków, relacje między członkami rodziny, akcenty.
Rodzice są często przerażeni, rozżaleni, bezradni, wściekli. Bywa, że funkcjonują według perfekcyjnego planu – w domu jest obiad, zdrowe dziecko jest odwiezione i przywiezione z przedszkola, pranie, prasowanie i zakupy jakoś się robią, w kalendarzu wszystkie następne badania, wizyty. Wszystko jest dopięte, a jednak często rodzice nie potrafią sobie towarzyszyć w bólu, nadziejach, rozczarowaniach, strachu. Nie umieją zrozumieć swoich odmiennych sposobów reagowania i radzenia sobie. Bywa, że są ze sobą tak blisko, jak nigdy. Bywa, że konflikty pojawiają się znikąd, zapętlają, nasilają.
Często rodzice nakładają na siebie obowiązek bycia dzielnym i nieprzestraszonym. Walka z chorobą, z bólem, czasem z lekarzami, ze sobą nawzajem pomaga nie myśleć o najgorszym, zaprzeczyć najgorszej i najciemniejszej wizji, która nieubłaganie się zbliża. Próbują się targować ze śmiercią, która jest nieubłagana. Spotykają się z własnym rozdarciem między poddaniem się i rzuceniem w otchłań rozpaczy i bezsilności a towarzyszeniem umierającemu maluchowi do ostatniej chwili, wypełnienia nim każdej chwili. Spotykają się z pytaniami swojego dziecka: czy umrze, czy będzie bolało, jak będzie potem, czy będą tęsknić…
Kiedy Filip zmarł Kasia nie miała już siły płakać. Wpatrywała się z jego zamknięte oczy będąc przekonaną, że niebawem ponownie powoli się otworzą. Nie wierzyła, że moment, którego bała się od wielu miesięcy właśnie się dzieje. Wyszła ze szpitala i głośno krzyczała. Pytała wciąż co takiego zrobiła, że los zabrał jej dziecko, czemu Filip był winien, co więcej mogła zrobić, dlaczego świat jest taki?
Robert zazdrościł żonie, że była z ich synkiem do samego końca i w ostatnich jego chwilach. Zajął się pogrzebem. Był piękny i rozdzierający. Kasia marzyła o chwili wytchnienia, niemyślenia, nieoglądania zdjęć, niedotykania zabawek Filipka, niepatrzenia w oczy jego brata, który chciał jej i jej czasu. Obawiała się, że oszaleje z bólu, który trwał długo, wyczerpywał, zmieniał się, zaskakiwał, który nosi w sobie nadal.
Śmierć dziecka, o które tak bardzo się walczyło i tak boleśnie przegrało jest niczym własne umieranie. Żałoba po śmierci dziecka terminalnie chorego to ten sam ból ponad miarę, bunt, który przeraża, poczucie odrzucenia i niesprawiedliwości, tęsknota. No to wszystko nie da się przygotować. To spotkanie z najtrudniejszą chyba śmiercią – ilekolwiek razy myśl o niej nie była myślana, wypowiadana – nie sposób się z nią oswoić. Ta żałoba to poczucie winy za każdą myśl, że może tak jest lepiej, że na więcej nie miało się siły. Ta żałoba to nadal czas pożegnania, pozwolenia na odejście, rozgrzeszenia siebie, to krok w kierunku by żyć dalej nie tylko z rozpędu, dla pozostałych dzieci, bo nie ma innego wyjścia.
03.04.2013 http://ariamemoria.com/smierc-dziecka-terminalnie-chorego/
