18122014Nowości:
   |    Rejestracja

Zavesca to nie wszystko


Na całym świecie chorzy na tę chorobę przyjmują jeden jedyny lek, który w Polsce kosztuje ponad 100 proc. więcej niż w USA. Jest to medykament o nazwie Zavesca. Lek o tej nazwie przyjmuje Wojtuś. Niestety, okazało się że, lek to nie wszystko. Rodzice chłopca dzień w dzień toczą walkę o życie bezbronnego syna.

 

Rehabilitacja, bardzo kosztowna dieta, suplementy… to tylko niektóre potrzeby dziecka chorego na Niemanna-Picka.

Wojtuś Sekulski (z Elbląga) od drugiego roku życia walczy z rzadką chorobą genetyczną Niemanna-Picka typu  C, ma coraz mniej czasu. 

1 % dla Wojtusia
Jak działa Zavesca?
Zavesca jest lekiem zawierającym substancję czynną miglustat a  stosuje się w leczeniu dwóch chorób dziedzicznych.
Więcej na temat leku:
http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/000435/WC500046724.pdf
Po nieudanej pomocy jaką zorganizował portal Elblag24, rodzice chłopca zaczęli tracić nadzieję na lepsze jutro swojego syna. Na subkonto Wojtka zaczęło wpływać coraz mniej pieniędzy.
Jak mówią, pieniądze szczęścia nie dają ale w tym przypadku jest inaczej. Do szczęścia rodziców chłopca pieniądze są niezbędne.  Lek to nie wszystko, są też inne bardzo ważne potrzeby.
Choroba Niemanna-Picka typu C wiąże się z defektem genetycznym, który uniemożliwia komórkom prawidłowe wykorzystanie lipidów, przez co lipidy zostają w nich uwięzione. Choroba ta najbardziej dotyka komórki mózgu i to właśnie ich uszkodzenia są główną przyczyną przed wczesnej śmierci osób cierpiących na to schorzenie. Choroba Niemanna-Pickatypu C jest dziedzicznym schorzeniem metabolizmu cholesterolu, które dotyka jedno na 150 000 dzieci. Schorzenie te atakuje centralny układ nerwowy, narządy wewnętrzne, uszkadza wzrok, kończyny dolne i górne, mózg, oddychanie aż w końcu doprowadza do śmierci. Dlatego właśnie należy stosować odpowiednią dietę.  Witaminy, suplementy w żywieniu stosowane powinno być mięso jagnięce, kangurze itp, ryby dalekomorskie ( tylko wybrane gatunki), jaja przepiórcze, olej lniany nierafinowany i inne. Wszystko w trosce o życie dziecka.
Pieniądze niezbędne są do zakupu wszystkich niezbędnych witamin, suplementów, kosmetyków (np. dla dzieci leżących przeciwko odleżynom), pampersów a także niezbędnej rehabilitacji.
Zwracam się do Państwa z wielką prośbą o pomoc dla Wojtusia.  Nadchodzi czas rozliczeń podatku a to umożliwia przekazanie 1%.
Dziecko jest skarbem a więc, nie pozwólmy na utratę tak wielkiego daru jakim jest dla rodzica dziecko.
Nie jest łatwo rodzicom którzy, mają tak ciężko chore dzieci. Otwóżmy więc nasze serca na pomoc dla rodziców Wojtusia w tak ciężkich dla nich chwilach.
Sekulski Wojciech                                               
Dane podopiecznego:Nr subkonta:
4591Województwo:
warmińsko-mazurskieData urodzenia:
2003-12-21Schorzenie:
choroba Niemanna-Picka typu C
Wpłaty prosimy kierować na konto: Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej)
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

Tytułem:
4591 – Sekulski Wojciech – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
4591 Sekulski Wojciech

Napisane przez:

Kontakt: dorota.jankowska@3obieg.pl

Dziennkarz w 3obieg.pl/ , Interia360

 

Podziel się z innymi

Powiązane artykuły

Dodaj komentarz

Dodaj komentarz